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Fecha de la publicación: 27.01.2021 El National Institute for Health and Care Excellence aprueba la financiación de un fármaco en Inglaterra
Fuente: AELIP. El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiación de un fármaco por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el reembolso...
Fecha de la publicación: 27.01.2021 La Comunidad Autónoma de Murcia deniega el tratamiento enzimático a los afectados de alfa manosidosis
Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y MPS Lisosomales han mostrado su preocupación y malestar tras conocer que la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia ha...
Fecha de la publicación: 21.01.2021 La actualización de la guía práctica para el diagnostico y tratamiento de las Lipodistrofias ya está disponible en inglés
Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en...
Fecha de la publicación: 21.12.2020 AELIP ya es una ONG acreditada por Fundación Lealtad
Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha recibido este mes de diciembre por parte de la fundacion Lealtad el sello que la distingue como ONG...
Fecha de la publicación: 21.12.2020 Aelip te anima esta navidad a ser solidario con las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia
Fuente: AELIP. La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, te anima a colaborar con las personas y familias afectadas por una Lipodistrofia en el mundo. Y es que...
Fecha de la publicación: 26.11.2020 AELIP reclama la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias tras ser rechazado en la prestación farmacéutica
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha reclamado al Ministerio de Sanidad la...