El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es la primera publicaciónque aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes convivimos con una enfermedad rara en España.
Se editó por primera vez en el año 2009 y nos permite poner sobre la mesa las nuestras necesidades, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes, priorizando y optimizando los recursos y herramientas con los que contamos en la lucha contra las enfermedades raras.
Entre otras, el estudio ENSERio nos permitió identificar las siguientes barreras:
- El tiempo de espera de un diagnóstico, cuya media alcanza los cinco años (y, en el 20% de los casos, supera los 10).
- La dificultad de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado.
- Las dificultades económicas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la economía familiar a la patología.
- La falta de inclusión social, con más de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad.
- La falta de especialización sanitaria, donde más del 45% de nosotros aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.
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