Categoría

Estudios

Fecha del documento

Viernes 15 de Junio de 2018

Autoría

FEDER

Entidades colaboradoras

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad., Fundación ONCE

La actualización en 2017 de los datos del estudio ENSERio de 2009 sobre la situación de necesidades socio-sanitarias de las personas con enfermedades raras en España, impulsado desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de atención a  personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), afirmaba que las enfermedades raras van acompañadas frecuentemente de algún tipo de discapacidad. De esta manera, indicaba el estudio, consiste en un factor  clave para comprender la complejidad de este tipo de patologías, siendo un error identificar ambos conceptos – ER y discapacidad – como sinónimos, pero también ignorar la profunda relación entre los dos ámbitos (Estudio ENSERio, 2017).

El concepto de dependencia también se encuentra ligado a ambos conceptos, entendiendo como dependencia aquella situación de especial vulnerabilidad, donde se requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente los derechos de ciudadanía. De esta forma, y dadas las características de este tipo de patologías, con un porcentaje mayoritario de personas con algún tipo de limitación en las actividades de la vida cotidiana, existe una relación estrecha entre las mismas y el concepto de dependencia, siendo necesario un análisis profundo en los tres conceptos presentados.

Se ha detectado a través de los servicios de atención directa de FEDER la acuciante necesidad de información sobre  las enfermedades raras, en términos generales y a distintos niveles. El presente informe se enmarca en el cumplimiento del objetivo de cubrir esa necesidad detectada de conocimiento, específicamente en materia de discapacidad y dependencia, dos conceptos estrechamente ligados a estas patologías, ya que los apoyos ligados a ellos son esenciales para alcanzar una mayor calidad de vida para las personas que conviven con estas enfermedades.