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Estudios
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” de 2009 tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes. La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación que ya va por su segunda edición. El libro narra la vida de 26 personas con enfermedades poco frecuentes y su lucha por conseguir una adecuada calidad y esperanza de vida. Este libro es un canto a la vida y a la esperanza. Es la mejor prueba escrita de que con esfuerzo y tesón se puede llegar a superar cualquier obstáculo en el camino. Uno de los objetivos principales del manual es despertar interés por un colectivo de más de 3 millones de personas. Todas las historias que aparecen en el libro envían un mensaje a las personas que se encuentren en su misma situación, haciéndolas ver que no están solas y que deben seguir adelante como aparece en un relato del libro “No quiero vivir con miedo porque el que teme sufrir, sufre por temor. Y cuando me aborda la tristeza le permito sentarse un rato a mi lado, después le invito a marcharse para seguir viviendo”. Todo un ejemplo a seguir. Fernando Torres participa en el libro El jugador de fútbol Fernando Torres, considerado uno de los mejores delanteros del mundo, participa en éste maravilloso libro realizando la Carta al lector. En ella declara que este libro no es más que “una carrera de fondo hacia un mundo más justo” y confía en que con una sociedad más preparada, las esperanzas de las personas con ER se convertirán en realidad. La sociedad debe estar concienciada de la importancia de las ER, como bien se dice en uno de los relatos recogidos en el libro “Todas las monedas tienen dos caras, cuando estemos viviendo en una de ellas, no debemos olvidar que la moneda sigue teniendo dos caras”. Hay que tener presente que las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Los beneficios de “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” irán destinados a FEDER para la ayuda a familias con enfermedades poco frecuentes.
