Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
OBSER
La necesidad de conocimiento ligada a la importancia de la investigación en enfermedeades raras ha impulsado la elaboración de este Informe.
Consiste en una recogida documental de datos e información detallada acerca del estado de situación en investigación, biomédica y social, de enfermedades raras en España. Para ello, realiza un recorrido por los principales documentos de referencia en ER, con líneas de actuación específicas en investigación de estas patologías, así como analiza el contexto europeo y nacional en este campo. Finalmente, recoge los principales indicadores, nacionales y europeos, que se han elaborado para la correcta aplicación de las recomendaciones y estrategias, a distintos niveles.