Categoría
Estudios
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Autoría
FEDER
Entidades colaboradoras
CAJA MADRID OBRA SOCIAL, INTERSOCIALEl Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es la primera publicaciónque aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes convivimos con una enfermedad rara en España.
Se editó por primera vez en el año 2009 y nos permite poner sobre la mesa las nuestras necesidades, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes, priorizando y optimizando los recursos y herramientas con los que contamos en la lucha contra las enfermedades raras.
Entre otras, el estudio ENSERio nos permitió identificar las siguientes barreras:
- El tiempo de espera de un diagnóstico, cuya media alcanza los cinco años (y, en el 20% de los casos, supera los 10).
- La dificultad de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado.
- Las dificultades económicas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la economía familiar a la patología.
- La falta de inclusión social, con más de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad.
- La falta de especialización sanitaria, donde más del 45% de nosotros aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.
