Categoría
Estudios
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FEDER
Un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo. De esta manera y para arrojar más datos y luz, la Federación, desde el Observatorio de las Enfermedades Raras, ha desarrollado el Informe de Análisis: ¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras? Este Informe aglutina información y datos de los últimos estudios realizados sobre el impacto económico de las enfermedades poco frecuentes. – Proyecto BURQOL-RD “Los costes socioeconómicos y calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en Europa”, financiado por fondos de la Unión Europea bajo el marco de Programa de Salud. – Consulta pública de FEDER, con la participación de más de 40 asociaciones, financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicio Sociales e Igualdad y la Fundación Iberdrola. – Estudio ENSERio, (Situación y Necesidades de las personas con enfermedades raras en España), financiado por Obra Social Caja Madrid.
