Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
FEDER
El colectivo de menores con Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (en adelante ER o EPF), es un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo por lo que es necesario que se reconozcan y se garanticen los derechos del niño y de las personas con ER: tolerancia, respeto, no discriminación, igualdad de oportunidades y valor de las diferencias. El «Informe de Educación en Enfermedades Raras», elaborado por FEDER en marzo de 2014, define la problemática asociada a tener una ER en el contexto escolar como aquella que se produce a diferentes niveles, provocando un efecto dominó. Comienza desde el desconocimiento e incomprensión social, que a su vez implica una indiferencia desde las administraciones y se manifiesta en una ausencia de recursos apropiados a disposición del alumnado. La evaluación psicopedagógica realizada a los alumnos con EPF no refleja sus necesidades específicas. Con ello, se están generando situaciones de discriminación que traen consigo una desventaja en el proceso de enseñanza-aprendizaje. Para paliar esta carencia es necesario que la Administración educativa atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares para que la inclusión educativa sea plena y efectiva. La existencia de niños/as con ER va a determinar importantes problemas y dificultades de ámbito sociosanitario, no sólo en el menor y su familia, si no en el entorno social. Los niños con ER presentan dificultades en el desarrollo de la vida familiar, debido a las características especiales de estas enfermedades. De esta situación, se derivan las siguientes características a nivel psicológico, social, familiar y escolar: Periodos de Hospitalización, visitas médicas, restricción de actividades, dietas, medicación, ausencia al colegio. Discapacidad de distinta índole. Incertidumbre, ansiedad y miedo ante los distintos aspectos relacionados con la enfermedad u otros aspectos de su vida. Sentimientos de soledad y aislamiento. Restricción en la participación de sus actividades diarias, reducción de la autonomía personal con las consecuencias que de ello se deriva – autoestima, confianza en sí mismo, rotura con la rutina diaria… Incomprensión y rechazo social. Sentimientos de falta de control o conducta des-adaptativa debido a no poder desempeñar el rol que le corresponde por edad, así como ante los posibles cambios físicos. Desamparo, desorientación, impotencia. Hiperirritabilidad, impaciencia, irritabilidad y exigencia. Situación de desventaja escolar. El conjunto de las secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas, así como el tratamiento pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus relaciones sociales. Una de las problemáticas que también nos encontramos, es la existencia de menores con enfermedades raras que no viven en un entorno familiar normalizado, y están siendo atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (en adelante SPI), con medidas legales de: Guarda o tutela, por el incumplimiento de los deberes de protección por parte de los padres o tutores lo que determina una situación de desamparo y la suspensión de la patria potestad.
