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Estudios
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Autoría
FEDER
La existencia de niños con enfermedades poco frecuentes/ enfermedades raras, va a determinar importantes problemas y dificultades de ámbito sociosanitario, no sólo en el menor y su familia, si no en el entorno social.
La Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto Madrileño de la Familia y el Menor (IMFM) y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) del Ministerio de Economía y Competitividad desde hace años son conscientes de estas dificultades, y está trabajando en el análisis de la situación y búsqueda de soluciones que aumenten la calidad en la atención a este colectivo.
Uno de los temas novedosos tratados es el que implica la existencia de menores con enfermedades raras que no viven en un entorno familiar normalizado, y están siendo atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, con medidas legales de: Guarda, ante la solicitud de ayuda de los padres o tutores, o tutela, por el incumplimiento de los deberes de protección por parte de los padres o tutores lo que determina una situación de desamparo y la suspensión de la patria potestad.
Estos menores pueden ser atendidos en: acogimiento familiar, por una familia extensa o ajena y en acogimiento residencial, en un centro de protección de menores.
Considerando la importancia de este problema, el desconocimiento acerca de esta situación y la necesidad de dar respuestas acordes desarrollando distintas iniciativas dentro del marco de “AcogER”: Acogimiento de niños con Enfermedades Raras.
