Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
Juan Carrión Tudela, Estrella Mayoral Rivero, OBSER
Entidades colaboradoras
SANOFI GENZYME, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadEl informe que aquí se presenta nace con motivo de la publicación dirigida por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrella Mayoral Rivero, Trabajadora social, responsable de acción social de FEDER.
Entre los colaboradores revisores figuran: Antonio Bañón Hernández, coordinador científico del CySoc (Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad) y Director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación); Ana María Cordón Arroyo, documentalista de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura y Enrique Pastor Seller, Vicepresidente del Consejo General del Trabajo Social de España.
En esta investigación han participado 30 profesionales, Trabajadores y Trabajadoras Sociales de España y de Iberoamérica, relacionados directamente con el ejercicio profesional directo, en relación a las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) y a sus familias.
Con este estudio se pretende identificar las necesidades de las personas afectadas y de sus familiares en los siguientes ámbitos de intervención: 1. DIAGNÓSTICO, 2. TERAPÉUTICO, 3. SOCIOPERSONAL, 4.EDUCATIVO y 5. LABORAL. De esta forma, se podrá planificar adecuadamente las líneas de trabajo que habría que desarrollar para conseguir que la opinión de estas personas sea cada vez más satisfactoria, además de facilitar su inclusión social y la mejora de su calidad de vida.
Al mismo tiempo, otro de los objetivos que persigue es conseguir una mejora del conocimiento de profesionales implicados en su atención. En el caso de los Trabajadores y Trabajadoras Sociales y, más concretamente, de la identificación de sus Funciones en el ámbito de las enfermedades raras (ER), el estudio pretende la mejora de este perfil profesional para que se adecue a la problemática específica del colectivo de personas diagnosticadas con alguna de estas patologías.
