En este trabajo se ha realizado una revisión del uso que las Asociaciones de Enfermedades Raras registradas en la Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras a nivel Europeo (EURORDIS) hacen de la red social Facebook. Un primer estudio se centra en el análisis de las asociaciones registradas en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conociendo cómo utilizan Facebook y la finalidad de su empleo. Los objetivos principales de aquel estudio fueron: analizar si el uso de Facebook se establecía como la principal vía de comunicación de las asociaciones de pacientes, y estudiar si Facebook se constituía como lugar para desarrollar espacios de encuentro y aprendizaje colaborativo entre las propias asociaciones.