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Entrevista de nuestra directora Isabel Motero para AELMHU: "La importancia de la salud mental en pacientes de enfermedades raras"
Fecha de publicación:
ENTREVISTA COMPLETACon motivo del Día Mundial de la Depresión, que se conmemora el 13 de enero, conversamos con Isabel Motero, psicóloga y actual directora de la Federación Española de Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización
Presentamos una guía pionera en España para la profesionalización de las entidades de pacientes
Fecha de publicación:
Un 62% de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan.
Reforzamos nuestro compromiso con la investigación en enfermedades raras y sin diagnóstico para 2025
Fecha de publicación:
Este año 2025 se presenta como un punto de inflexión para nuestra federación, donde la investigación será uno de nuestros objetivos prioritarios. Con la experiencia acumulada a lo largo de los...
Tipo de noticia:Investigación
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Comedia: "El Perro es de mi... Mujer"
El sabado 18 de enero del 2025. a las 19:30 h, proponemos cita en la Fundación para asistir al estreno de una obra de teatro,...Participación
I Marcha Solidaria por la visibilización del Síndrome X Frágil
El próximo 25 de enero de 2025, la localidad de Espartinas acogerá la I Marcha Solidaria organizada por la Asociación del Síndrome...Participación
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