Agenda
Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo.
Esta actividad es la que recogemos en este espacio, donde encontrarás eventos impulsados por nuestra organización, pero también por el tejido asociativo y alianzas externas de interés particular y general para todo nuestro colectivo.
Eventos
Julio 2024
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Presentación del Grupo de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos – D´Genes
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SURF adaptado Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana
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Sábado 8 y domingo 9 de junio en Barcelona las familias podrán disfrutar de diversas actividades. Durante la jornada del sábado...Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:
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