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Federación española de enfermedades raras

Asistimos a la Misa de Nuestra Señora La Paz para confirmar nuestro compromiso con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito

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Asistimos a la Misa de Nuestra Señora La Paz para confirmar nuestro compromiso con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito

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Dada su implicación y apoyo a la infancia que convive con enfermedades raras y/o sin diagnóstico en nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reforzar su compromiso, una vez más, con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito.

En esta ocasión, fueron María Tomé, subdirectora de FEDER; y Vanesa Pizarro, Responsable de Proyectos de nuestra organización, quienes representaron al colectivo acudiendo a esta cita que se celebró el miércoles 24 de enero a a las 18:00 hrs. La misa fue oficiada por el padre Don Daniel Rojo.

En concreto, entre los servicios que la organización proporciona gracias a la contribución de la Junta de Damas está el apoyo psicológico, la asesoría jurídica y la información y orientación entre otros. Recursos que son imprescindibles para nuestro colectivo, no sólo en la capital, sino a nivel nacional. 

En España, 3 millones de personas tienen enfermedades poco frecuentes. Se caracterizan por ser en su mayor parte, crónicas y degenerativas. Además, afectan en su mayoría a niños, ya que el 80% de las patologías son genéticas.  

La Junta de Damas de Honor y Mérito es la asociación femenina de mujeres ilustradas no religiosa, de carácter filantrópico más antigua de España (225 años) cuyo fin consistía en fomentar la educación, difundir el conocimiento, y cubrir las deficiencias sociales a través del trabajo y la industria en favor del progreso de la sociedad. 

La gestión de la Escuela Patriótica, la fundación de la  Asociación de la Caridad de las Señoras (asistencia presas y a sus hijos), la gestión de la Inclusa (atención a bebés abandonados), la creación del Colegio de Nuestra Señora de la Paz y la Casa de la Maternidad, son algunos de sus grandes logros históricos que han permitido el desarrollo de la sociedad. 

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