FEDER y el Consejo General de la Psicología de España inician una alianza en favor de las personas con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 14 de Febrero de 2025

Autor: FEDER

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Ámbito: Estatal

FEDER y el Consejo General de la Psicología de España han dado el primer paso en una alianza estratégica para mejorar la atención psicológica de las personas con enfermedades raras (ER) y sus familias. La primera acción de esta colaboración se ha materializado con la adhesión del Consejo a la Declaración Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero.

La reunión que marca el inicio de esta colaboración ha contado con la participación de: Josep Vilajoana, vocal de la Junta de Gobierno y coordinador de la División de Psicología de la Salud, Juan Carrión, Presidente de FEDER y Estrella Mayoral, Responsable del eje de Atención Directa de FEDER.

Esta alianza no solo busca dar mayor visibilidad a las enfermedades raras, sino que también contempla acciones en el ámbito de la formación, la investigación y el apoyo psicológico. Uno de los principales objetivos es garantizar que la atención psicológica en España sea accesible para todas las personas con enfermedades raras que la necesiten. Para ello, ambas entidades trabajarán en el desarrollo de iniciativas que faciliten el acceso a la información, la capacitación de profesionales y la integración de la atención psicológica en los planes de tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

En este sentido, el Consejo General de la Psicología de España ha puesto a disposición su sede en Madrid para la realización de eventos, actos y estudios relacionados con las enfermedades raras. Además, se impulsarán programas de formación dirigidos a psicólogos y otros profesionales sanitarios, con el objetivo de mejorar la comprensión y el abordaje de los problemas emocionales y psicológicos asociados a estas patologías.

Por su parte, FEDER facilitará sus servicios de Atención Directa para que los 80.000 psicólogos que forman parte del Consejo puedan conocer mejor estas patologías y contribuir a mejorar la atención psicológica de este colectivo. A través de esta colaboración, se busca fortalecer la red de apoyo para pacientes y familiares, promoviendo espacios de escucha, acompañamiento y orientación psicológica adaptada a las necesidades específicas de cada caso.

Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España, y muchas de ellas enfrentan no solo desafíos médicos, sino también importantes barreras emocionales y sociales. La falta de información, el diagnóstico tardío y la incertidumbre sobre los tratamientos generan una carga emocional significativa tanto en los pacientes como en sus familias. Es por ello que la atención psicológica juega un papel crucial en la mejora de su calidad de vida y en la promoción de su bienestar integral.

En esta línea, una de las principales reivindicaciones recogidas en la Declaración Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras está relacionada con la necesidad de una atención integral. Esta atención debe humanizar la asistencia sanitaria y garantizar el acceso equitativo a servicios fundamentales como la rehabilitación funcional (logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia…), así como a cuidados paliativos pediátricos. Además, se destaca la importancia de una atención especial en salud mental tanto para los pacientes como para sus familias, asegurando la disponibilidad de un enfoque sociosanitario adecuado.

Con esta colaboración, ambas entidades refuerzan su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, promoviendo un enfoque integral que atienda no solo sus necesidades médicas, sino también su bienestar emocional y psicológico. Además, este acuerdo permitirá establecer líneas de trabajo conjuntas para el desarrollo de políticas y estrategias que favorezcan la inclusión y el reconocimiento de las necesidades de las personas con enfermedades raras dentro del ámbito de la salud mental.