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Federación española de enfermedades raras

Aterrizamos la lectura de nuestra Declaración Institucional en Euskadi

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Aterrizamos la lectura de nuestra Declaración Institucional en Euskadi

Fecha/Hora de publicación: | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

La lectura en el País Vasco de la Declaración Institucional se encuentra enmarcada en nuestra campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ 

El encuentro tendrá lugar en el Ayuntamiento de Bilbao, y será apoyada por los grupos políticos que así lo deseen, donde se procederá a la lectura de la Declaración Institucional en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el pasado 28 de febrero, para proteger y abogar por las necesidades del colectivo de personas que conviven con una patología poco frecuente.

Este año, el tiempo es el protagonista de la misma debido a la problemática que supone el retraso diagnóstico y la falta de equidad en el acceso, llegando en un 20% de los casos a tener que esperar más de una década y siendo la media en nuestro país superior a 4 años.

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