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Federación española de enfermedades raras

¡Celebramos nuestro Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Murcia!

Foto con invitados al acto

¡Celebramos nuestro Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Murcia!

Fecha/Hora de publicación: | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hoy 26 de febrero, hemos celebraremos nuestro Acto Autonómico de Murcia.

El acto, que ha estado presidido por el Consejero de Salud, D.Juan José Pedreño Planes, ha contado con la presencia de nuestro presidente, Juan Carrión, quien ha subrayado la importancia del reconocimiento de la especialidad genética o la detección precoz de las patologías para asegurar un tratamiento adecuado en las primeras fases de estas.

Asimismo, el Servicio Murciano de Salud (SMS) ha anunciado que contará con un grupo de trabajo y un capítulo específico sobre enfermedades raras en la nueva edición del Programa de atención al Niño y al Adolescente (PANA) de la Región de Murcia, que estará lista antes de que acabe el año.

Por otro lado, con la mirada puesta en mejorar la atención integral de los pacientes con patologías poco frecuentes, se ha puesto en marcha la interconsulta no presencial que permite la comunicación directa con Genética Médica, así como las distintas secciones del Servicio de Pediatría y otras unidades del hospital Virgen de la Arrixaca.

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