"Cinco años haciendo visible lo invisible": la Gala y Cena Benéfica de ERER por su quinto aniversario

Fecha/Hora de publicación: Lunes 25 de Septiembre de 2023 | Palencia

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El 21 de octubre se celebrará este evento en el que se entregarán públicamente los Premios ERER y la asociación continuará sumando fondos para la investigación de las patologías poco frecuentes. Un año más, el dinero se destinará al Programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La Gala y Cena Benéfica tendrán lugar en el Hotel Rey Sancho de Palencia a partir de las 19:45. El mismo estará presentado por Isidoro Rodríguez Cubillas y Ana Isabel Martínez de Paz, montañeros de gran prestigio a nivel nacional e internacional, que más allá de haber ascendido, y en muchos casos escalado, hasta las cimas más emblemáticas de nuestro país, han recorrido, en las últimas décadas, montañas ubicadas en Europa, África, Asia y América. Amantes de las montañas, han destacado ambos también, por su gran labor divulgativa entorno a estas, siendo autores y coautores de distintos artículos y libros sobre montañismo.

Todo ello se ha traducido en que desde distintas entidades se les haya reconocido públicamente su labor, destacando en los últimos años entre esos galardones el Premio Nacional de Literatura Montañera 2019 en el caso de Isidoro Rodríguez Cubillas, y el Trofeo Centenario de la Federación de Deportes de Montaña y Escalada (FEDME) en el caso de Ana Isabel Martínez de Paz, el cual le fue entregado a finales del año pasado, por su destacada trayectoria deportiva en la escalada y alpinismo jalonado, y por sus más de cien ascensos a la cima del Pico Urriellu (Naranjo de Bulnes).

El dinero que se consiga obtener a raíz de este evento, gracias a la generosidad de muchos de sus socios así como de algo más de una veintena de empresas y entidades que se han unido a la causa patrocinando este evento, se destinará al Programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), programa al que esta viene destinando desde sus orígenes todos los fondos que vienen obteniendo a través de sus sucesivos crowdfunding y que le ha permitido, junto a otras entidades, apoyar hasta el momento las cuatro últimas convocatorias de ayudas a la investigación en enfermedades raras de la Fundación FEDER, convocatorias impulsadas por el tejido asociativo, centradas en el diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias, y que son evaluadas por el Instituto de Salud Carlos III.

La labor que la asociación viene realizando desde sus inicios con FEDER para impulsar la investigación, sobre todo y especialmente, mediante la actividad física en el medio natural a través de sus más que conocidos retos deportivos, se ha traducido en que la entidad palentina se haya convertido en una compañera inseparable de FEDER a la hora de mejorar la calidad de vida de las personas que en nuestro país tienen una enfermedad poco frecuente, y le valió, en el año 2021, el ser galardonada con el premio al Compromiso.

Aunque se han conseguido avances gracias a la investigación en relación a las enfermedades poco frecuentes, el elevado número de patologías existentes (más de 7.000), su escasa incidencia en la población de forma individualizada, su carácter en muchas ocasiones crónico y neurodegenerativo, su base genética en muchas de ellas, la falta de conocimiento respecto de buena parte de ellas y la falta de recursos económicos destinados a su investigación, hacen que esta todavía hoy siga siendo necesaria y prioritaria.

Las entradas para la Gala y Cena Benéfica En Ruta por las Enfermedades Raras- Cinco años haciendo visible lo invisible deben tramitarse antes del 1 de octubre a través del correo electrónico gala@enrutaporlasenfermedadesraras.org. En dicho correo electrónico se facilitará el formulario de inscripción así como el número de cuenta para realizar la transferencia correspondiente al importe del evento, fijada en 45 euros.