¡Conoce a los nuevos integrantes de la familia FEDER!
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas
Ámbito: Estatal
Estamos muy contentos de presentaros a las nuevas entidades que ya forman parte del movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Ayer a las 11:00 hrs nos reunimos telemáticamente para dar la bienvenida a nuestros nuevos socios.
En el encuentro estuvieron presentes nuestro presidente, Juan Carrión; y nuestra directora y subdirectora, Isabel Motero y María Tomé. También les dieron la bienvenida Ana Meroño, Trabajadora Social; y Lorena Muñoz, miembro de nuestro Servicio de Información y Orientación para el movimiento asociativo. Estamos encantados de poder trabajar juntos y dotarles de herramientas y recursos para que consigan su misión y que puedan contribuir a la comunidad de las enfermedades raras a las que representan.
Este es el listado de las nuevas entidades que forman parte de la familia FEDER
- Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE)
- GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas
- No soy de piedra
- Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística (AAFQ)
- Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB)
- Asociación Española de Síndrome de Lamb-Shaffer (LSS)
- Asociación SCN8A España
- Asociación Fomento contra la Hipertensión Pulmonar (AFCHP)
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