Defendemos en Bruselas y de la mano del CERMI los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad

Fecha/Hora de publicación: Martes 23 de Mayo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Etiquetas: CERMI Discapacidad Unión Europea Europa

Ámbito: Internacional

• Juan Carrión, presidente de FEDER, ha participado esta semana en el V Parlamento Europeo de Personas con Discapacidad, impulsado por el Foro Europeo de Discapacidad (EDF), organización con más de 25 años de historia que representa a 100 millones de personas.
• En este marco, los participantes de este encuentrohan adoptado un manifiesto sobre las elecciones europeas 2024 que incluye la especificidad de las enfermedades raras y establece una hoja de ruta para la futura Comisión Europea y las políticas públicas de discapacidad.
• «Queremos dar las gracias a CERMI por contar con la familia FEDER en este marco, en un momento en que estamos a las puertas de la próxima Presidencia española del Consejo de la Unión Europea y que estamos trabajando para lograr hacer tangible un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras» ha trasladado el presidente de FEDER.

Nota de prensa: Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha viajado esta semana a Bruselas de la mano del Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (CERMI) para representar al colectivo español en el V Parlamento Europeo de Personas con Discapacidad, un encuentro en el que las principales alianzas internacionales que defienden los derechos de las personas con discapacidad y, en nuestro caso, con enfermedades raras, han trasladado sus retos a representantes del Parlamento Europeo y la Comisión Europea.

«El Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, por sus siglas en inglés), es una organización independiente con más de 25 años de historia que representa a 100 millones de personas con discapacidad». Así, además de contextualizar este marco, se inicia de hecho la adopción del manifiesto desarrollado cara a las elecciones europeas de 2024, que se ha aprobado en este marco y que supone el principal hito del mismo.

En él, se busca establecer una hoja de ruta para la futura Comisión Europea, así como para todas las políticas públicas de la discapacidad bajo la perspectiva ‘Nada sobre las personas con discapacidad sin las personas con discapacidad’. En esta línea, y de acuerdo al movimiento de enfermedades raras y sin diagnóstico, se han incluido además referencias específicas a las personas que conviven con estas patologías, especialmente en lo relativo a la valoración de la discapacidad y la protección y apoyo a las figuras de cuidados.

«Queremos dar las gracias a CERMI por contar con la familia FEDER en este marco tan importante y significativo para nosotros, en un momento en que estamos a las puertas de la próxima Presidencia española del Consejo de la Unión Europea y que estamos trabajando para lograr hacer tangible un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras» ha trasladado el presidente de FEDER.

Hacia una Tarjeta Europea de la Discapacidad

Con el objetivo común de garantizar el abordaje social de esta realidad instando a «hacer mucho más» desde Europa, como han trasladado desde CERMI, los europarlamentarios y representantes de la Comisión han conocido la situación actual del colectivo así como sus principales reivindicaciones, que el Comité ha focalizado en la aprobación de una Tarjeta Europea de la Discapacidad para impulsar «una Europa sin barreras» que garantice el reconocimiento de la discapacidad en todos los estados miembros, tal y como trasladó Alberto Durán, secretario General de CERMI.

Conscientes de que «el movimiento español de la discapacidad tiene fuertes convicciones europeístas» tal y como traslada Luis Cayo Pérez Bueno, presidente de CERMI, «la UE alberga un gran potencial de transformación favorable para las personas con discapacidad, pero debe ejercerlo, traducirlo en hechos y dejarse de tibiezas o de retóricas vacías».

La especificidad de la discapacidad cuando deriva de una enfermedad rara

Sólo en España, de los 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en nuestro país, el 80% cursan con discapacidad, según datos del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), de forma que los retos de ambos colectivos están muy alineados desde la perspectiva social.

En este sentido, se identifica que muchas enfermedades raras derivan y/o agravaban la discapacidad. Es decir, la discapacidad en enfermedades raras, en muchos casos, podría prevenirse con diagnóstico y tratamiento, que en estas patologías se retrasan o son inexistentes. 

Por otro lado, una persona con discapacidad no suele verse obligada a viajar por motivo de su discapacidad, las personas con ER sí, ya que, en muchas ocasiones, una persona con discapacidad puede acceder a un centro sanitario al igual que cualquier otra persona, pero una persona con una ER a menudo se ve obligada a ir a un centro concreto porque está especializado en su patología. Un centro que suele estar fuera de su lugar de residencia e incluso de su país.

Por otro lado, se identifica un mayor estigma y más necesidad de sensibilización. Afortunadamente la discapacidad está cada vez más incluida como parte de la sociedad. Sin embargo, las ER, especialmente aquellas que son más visibles, se ven especialmente estigmatizadas, condicionando la participación social de las personas. Además, para garantizar la participación social se ha de mirar más allá de las barreras arquitectónicas. Las personas con enfermedades poco frecuentes en ocasiones no pueden tomar parte en espacios aparentemente accesibles.

Por último, el grado de discapacidad en enfermedades raras suele ir acompañado de cronicidad y enfermedades degenerativas. Es diferente una discapacidad permanente en el tiempo que una que evoluciona y se desconoce cómo en muchos casos.