Definimos nuestros retos de futuro a nivel internacional con líderes mundiales del movimiento asociativo

Fecha/Hora de publicación: Martes 22 de Octubre de 2024 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

La Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés) celebró entre el 21 y el 25 de octubre en Barcelona su Encuentro Anual de Socios; un espacio en el que la familia FEDER y también la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) estuvo representadas por David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva y del Comité de Políticas de RDI, además de por Ainhoa Labaka, del área de Transformación Social de FEDER.

Dentro de su Encuentro Anual de Socios, RDI ha puesto el foco en los últimos avances y retos de la propia organización, con el foco especialmente puesto en la la consecución de una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en 2025, motivo por el cual venimos trabajando durante los últimos años de forma muy estrecha para lograr el impulso de la misma de la mano de países como nuestro país que lidera este impulso junto a Egipto, Qatar, Malasia, Francia, Panamá y Chile, tal y como ha trasladado la Ministra en los dos últimos eventos de alto nivel sobre esta Resolución: el evento paralelo a la Cumbre Mundial de la Salud el pasado 13 de octubre y el webinar online sobre la Resolución del pasado 30 de agosto.

Además de esta prioridad, el Encuentro de Socios de RDI también ha permitido debatir sobre cómo continuar empoderando a los pacientes, cómo lograr la equidad en el acceso a los recursos para las enfermedades raras en todas las regiones del mundo y cuáles son los retos de cada entidad, desde donde FEDER pusimos el foco en tres aspectos, además de involucrar a nuestro país en la Resolución: impulsar la investigación, lograr un diagnóstico precoz y el acceso a los tratamientos disponibles.

Una cita en paralelo al mayor evento sobre medicamentos para ER del mundo 

Esta cita coincidió además con el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (WODC, por sus siglas en inglés), que es el mayor y más consolidado encuentro mundial sobre este tipo de tratamientos y enfermedades raras, cuya edición europea se celebra anualmente en Barcelona. De esta forma, RDI y el movimiento internacional confluyen en ambas citas mundiales durante esta semana.

Esta cita reunió durante esta semana a más de 2.000 asistentes, 250 ponentes líderes y 130 expositores de todo el mundo, abarcando todas las etapas del desarrollo de medicamentos huérfanos. Además, los temas del congreso incluyen regulación y políticas, aspectos desde donde participamos desde FEDER activamente a través de Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, quien posicionó la importancia de las estrategias internacionales como un futuro Plan Europeo de Acción en Enfermedades Raras y su impacto en las políticas estatales como ocurre en España con la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

A ello se unieron también debates sobre fijación de precios globales, terapia génica, medicina personalizada, trastornos genéticos y muchos otros aspectos críticos de este sector. En definitiva, se trata de una plataforma clave para el intercambio de conocimientos y la promoción de la innovación en el tratamiento de enfermedades raras.

Aterrizando y compartiendo retos en Europa

Aprovechando ambas citas, desde FEDER también mantuvimos encuentros con representantes del movimiento asociativo europeo, especialmente con EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, con el objetivo de definir los próximos pasos en nuestra estrategia conjunta para impulsar, entre otros, nuevas políticas en nuestra causa, como los aspectos que ya se abordan en la mesa en la que participamos en el WODC.

Estos espacios fueron además especialmente estratégicos tras las elecciones europeas del pasado mes de julio y la actual constitución de las comisiones y el Parlamento Euroepo, con el objetivo común de integrar las enfermedades raras como una prioridad en la hoja de ruta de la futura Comisión Europea al hilo de las acciones que venimos realizando en los últimos años y con mayor hincapié durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea durante el año pasado.