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Federación española de enfermedades raras

Destacamos la importancia de la humanización en enfermedades raras en una jornada organizada por Redacción Médica y BioCryst

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Destacamos la importancia de la humanización en enfermedades raras en una jornada organizada por Redacción Médica y BioCryst

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

En el marco de las actividades de interés sectorial que impulsa Redacción Médica, este jueves 16 de enero de 2025 tendrá lugar la jornada titulada “Humanización en Enfermedades Raras”. Este evento, desarrollado en colaboración con BioCryst, se centrará en la mejora de la atención, asistencia sanitaria y cuidado de los pacientes con enfermedades raras, poniendo énfasis en la humanización como eje fundamental del sistema sanitario.

El encuentro, que se celebrará en el estudio de televisión de Redacción Médica en Madrid, contará con un programa diverso y la participación de destacados representantes del sector sanitario. Entre ellos, se encuentra Daniel de Vicente, vocal de nuestra Junta Directiva, quien intervendrá en la mesa redonda titulada “Visión asistencial de la humanización en enfermedades raras”, programada de 11:00 a 12:00 horas.

La mesa será moderada por Jorge Aboal Viñas, Ex Director General de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud e intervendrán juntos a Daniel: Miguel Ángel Calleja Hernández, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Virgen Macarena; Sonia García de San José, Directora Gerente del Hospital Gregorio Marañón y Manuel Molina Muñoz, Director Gerente del Hospital Virgen del Rocío.

El evento reunirá a expertos de instituciones públicas y privadas, así como a profesionales de referencia en el ámbito de las enfermedades raras, como María Celia García Menéndez, directora general de Humanización de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y Carlos Lorenzi Agustín Director General para España y Portugal de BioCryst.

Desde FEDER resaltamos el valor de esta iniciativa como una oportunidad para fomentar el diálogo, la reflexión y la colaboración entre distintos actores clave en la atención de las enfermedades raras, subrayando la importancia de iniciativas que integren a pacientes, profesionales y gestores en el desarrollo de estrategias más humanas y eficaces.

La jornada concluirá con un espacio de debate estratégico y un cóctel de despedida, fomentando así la creación de sinergias que permitan seguir avanzando en la mejora del sistema sanitario para los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

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