El 2 de diciembre celebramos en Sevilla el Foro sobre ER y sin diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Lunes 21 de Octubre de 2024 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

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El lunes 2 de diciembre a partir de las 10:00 en el Aula Magna del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla tendrá lugar el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, con la participación de la Directora General de FEDER, Isabel Motero.

Se trata de un hito que aporta directamente a nuestros objetivos de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, así como de identificar nuestros principales desafíos y sus posibles soluciones en cada territorio.

El foro abordará cuestiones tan relevantes para el colectivo de enfermedades raras como el código Orphan, los avances estratégicos en enfermedades raras, los retos desde los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y la Redes Europeas de Referencia (ERNs) así como la valoración del grado de discapacidad.

Será una excelente oportunidad para que el movimiento asociativo pueda trasladar por sí mismo y sin intermediarios sus necesidades y preocupaciones a los profesionales, promoviendo un impacto directo en la mejora de la asistencia.

De esta forma, quedará reflejada la realidad que viven las aproximadamente 500.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en la Andalucía.

Un colectivo representado por 48 asociaciones federadas en Andalucía que es, junto con la comunidad profesional y la administración, los principales públicos a los que se dirige la jornada.