El 28 de noviembre os esperamos en el Foro sobre Enfermedades Raras y sin diagnóstico en Extremadura
Fecha/Hora de publicación: | Extremadura
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
El martes 28 de noviembre te esperamos en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz a partir de las 16:00 de la tarde para compartir juntos el Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Extremadura.
El Foro estará inaugurado por Sara García Espada, Consejera de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, siendo ésta su primera toma de contacto directa con nuestro colectivo. Junto a ella, inaugurarán la jornada Dña. Elena Salgado, concejala delegada de Sanidad en el Ayuntamiento de Badajoz, Pedro Hidalgo, presidente del Colegio Oficial de Médicos de Badajoz, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y Modesto Díez, miembro de nuestra Junta Directiva.
El foro abordará cuestiones tan relevantes para el colectivo de enfermedades raras como son el papel del cuidador, la transición de pediatría a adulto y los derechos de los pacientes.
De esta forma, quedará reflejada la realidad que viven los más de 20.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Extremadura
Un colectivo representado por 11 asociaciones federadas en Extremadura que es, junto con la comunidad profesional y la administración, los principales públicos a los que se dirige la jornada.
La cita pondrá el foco en los principales retos del colectivo, entre ellos el diagnóstico, motivo por el cual se abordará la importancia de la implantación del nuevo Código Orpha 616874 que reconoce a las personas sin diagnóstico.
Compartir en:
Noticias relacionadas
FEDER aplaude los nuevos criterios de designación para CSUR
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la publicación recientemente por parte del Ministerio de Sanidad de los nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos...
Tipo de noticia:Incidencia política
El Ministerio de Sanidad designará nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las enfermedades de desarrollo sexual diverso en las que se enmarcan algunas poco frecuentes
Fecha de publicación:
El Ministerio de Sanidad ha publicado esta semana los criterios para los que es necesario designar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de todas las patologías de Desarrollo sexual...
Tipo de noticia:Incidencia política
El Consejero de Salud de Murcia confirma la actualización del Plan Integral de ER autonómico con proyección para 2026
Fecha de publicación:
Juan José Pedreño Planes, Consejero de Salud de la Región de Murcia, se ha encontrado con nuestra Junta Directiva y el Patronato de nuestra Fundación hoy para la alta implicación del gobierno...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia