El Ministerio de Sanidad muestra su apoyo a un Plan de Acción Europeo para Enfermedades Raras en París

Fecha/Hora de publicación: Martes 1 de Marzo de 2022

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Etiquetas: Incidencia Política

Ámbito: Internacional

» La Ministra de Sanidad Carolina Darias mostró públicamente el apoyo del Gobierno de España a las personas con Enfermedades Raras y sus familias, y a la colaboración a nivel europeo para garantizar la cobertura de sus necesidades en el marco de la Conferencia de ministerial de alto nivel organizada por la Presidencia Francesa de la UE con el foco en las enfermedades raras.

» Más de una decena de países participaron en este encuentro, bajo el lema ‘Vías de atención e innovación para una política europea de enfermedades raras’, mostrando un fuerte apoyo de los países miembros de la UE a las enfermedades raras.

La Ministra de Sanidad, Carolina Darias, participó ayer en la Conferencia de ministerial de alto nivel organizada por la Presidencia Francesa de la UE con el foco en las enfermedades raras. En este encuentro en el que participaron de manera presencial y virtual ministros y representantes políticos de más de una decena de países europeos, la presencia de la Ministra Darias supone un apoyo ya explícito al desarrollo de un Plan de Acción a nivel Europeo en materia de Enfermedades Raras.

Bajo el lema 'Vías de atención e innovación para una política europea de enfermedades raras', el Ministerio de Sanidad francés acogió la jornada en la que citaba a los máximos representantes en materia de salud de los países miembros de la UE para dar un impulso a la acción conjunta en este ámbito. 

El evento junto a los principales cargos del Ministerio Francés de Salud, participaron ministros y otros altos cargos de España, Países Bajos, Alemania, Bélgica, Chipre, Portugal, Hungría, Eslovenia y Letonia, así como los dos países que comparten el trío actual de la presidencia europea con Francia: República Checa y Suecia. Participaron, por tanto, más de una tercera parte de los países miembros de la Unión (27 actualmente), lo que implica un fuerte apoyo al proyecto de Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER-, fueron testitgos de este compromiso la Vicepresidenta de la entidad, Fide Mirón; la Directora, Alba Ancochea y la Técnico de RRII, Elvira Martínez.

Una llamada a una Europa unida por las Enfermedades Raras

La conferencia se enfocó en los avances logrados en los últimos años, poniendo el foco en la importancia de la acción conjunta que potencie la estrategia global de la Unión Europea de la Salud que permitirá apoyar de manera sostenible a los Estados miembros.

Para fortalecer esta idea, se dieron cita no sólo representantes de distintos estados miembros, sino representantes del Parlamento Europeo, instituciones clave como Orphanet, así como la Comisión, con su máxima representante para la Salud, Stella Kyriakides.

"En este Día Internacional de las Enfermedades Raras, pido una mayor cooperación europea para garantizar que todos los pacientes de la Unión Europea con una enfermedad rara tengan acceso a los más altos estándares de diagnóstico, tratamiento y atención que necesitan”, destacó la Comisaria Kyriakides, añadiendo que sólo podemos mejorar la vida de las personas con ER trabajando juntos a nivel europeo.

Así, Kyriakides señaló que actualmente se ha logrado un contexto favorable que era necesario para abordar el contexto de las enfermedades raras, pero es preciso ir más allá, como ya se está haciendo a través de herramientas como la Estrategia Farmacéutica y el Espacio europeo de datos sanitarios.

En la misma línea, la Ministra Darias reiteró en su Conclusión del panel político el compromiso del Gobierno con las personas con enfermedades raras y sus familias así como con el desarrollo de una red una red asistencial y de investigación a nivel europeo que permita asegurar la atención necesaria. 

Darias destacó en su intervención que el trabajo conjunto y en red está permitiendo dar respuesta a las necesidades de los pacientes que conviven con una enfermedad rara y subrayó que es buen momento para compartir no sólo el trabajo desarrollado para crear horizontes de esperanza, sino todo lo que nos queda por hacer y las buenas prácticas.

Esta labor conjunta se espera que cristalice en el Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras por el que el movimiento de pacientes ha estado abogando desde junio de 2021 y que hasta ahora ha recibido el respaldo de los Estados miembros de la UE y los miembros del Parlamento Europeo, en un debate plenario en noviembre de 2021 y en una carta de seguimiento firmada por 43 eurodiputados.

La voz de los pacientes a favor de un Plan de Acción

Pese a tratarse de un evento político de carácter ministerial, la voz de quienes conviven con enfermedades raras estuvo presente a través de distintas organizaciones, como la asociación francesa de distrofias musculares AFM-Téléthon y la alianza europea EURORDIS, que además de intervenir a través de su Vicepresidenta Avril Daly y su Director, Yann Le Cam, introdujo testimonios de pacientes recogidos en la campaña #30millionreasons para una acción Europea en Enfermedades Raras, como es el de Rosa González, miembro de la Junta Directiva de FEDER. 

En su intervención, Daly señaló la oportunidad sin precedentes para un marco político en enfermedades raras y la necesidad de que, para lograrlo, haya un trabajo coordinado entre los Estados Miembros, el Parlamento Europeo, la OMS Europa y otras partes interesadas junto a la Comisión Europea. Así, llamó a la responsabilidad de cumplir con los compromisos debidos a cientos de pacientes en toda Europa y a poner en marcha un Plan de Acción Europeo.

Acciones en España a favor de las personas con patologías poco frecuentes

En su intervención, la ministra Darias aprovechó para destacar la actual acción de España en materia de enfermedades raras. Señaló que se está desarrollando una plataforma informática de gestión clínica que permitirá una mayor integración con las redes europeas de referencia, facilitando la gestión de la información y potenciará la disponibilidad de recursos asistenciales sin limitaciones geográficas. En este sentido, destacó la necesidad de la creación del Espacio Europeo de Datos de Salud como recurso para las redes de investigación de ER, tildando esta acción de “vital”.

Asimismo, reiteró el necesario apoyo a la investigación por el cual España participa en el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades, el Programa Europeo Conjunto de Enfermedades Raras y en la iniciativa estructural IMPACT, la cual busca facilitar herramientas genómicas con el foco en enfermedades sin diagnóstico.

Darias aprovechó también la ocasión para destacar el trabajo desarrollado hasta la fecha en nuestro país y avanzar la actualización de la cartera común de servicios asistenciales de genética del SNS.