El Parlamento andaluz se suma a las reivindicaciones de FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 7 de Marzo de 2023 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Jesús Aguirre, presidente del Parlamento Andaluz, ha inaugurado el acto resaltando el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y sus más de cuatrocientas entidades, trasladando la importancia de la unión entre administraciones, agentes sociales , grupos políticos, profesionales, pacientes y movimiento asociativo, para seguir avanzando hacia el abordaje de estas enfermedades en todas las etapas de la vida y desde un enfoque multidisciplinar, así como destacando la implicación de todos los grupos parlamentarios que se encontraban allí presentes. Por su parte, Rosa Elba González, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha puesto de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico. "El desconocimiento que rodea a las enfermedades raras condiciona su abordaje. En el caso concreto del acceso a diagnóstico, aunque hoy contamos con métodos para diagnosticar gran parte de estas patologías, la mitad de nuestras familias esperan más de 4 años para lograr un nombre para la enfermedad. Una espera que se identifica en nuestra región y en todos los puntos del mundo", ha señalado.

Por su parte, Isabel Motero, directora de FEDER, ha puesto en valor el Plan Integral de Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER), una iniciativa pionera en nuestro país. Esta hoja de ruta es precisa para seguir avanzando en enfermedades raras se encuentra en fase de actualización. "En estos momentos se ultiman los detalles para finalizarlo, tras un intenso trabajo en el que se ha desarrollado una propuesta de objetivos, acciones e indicadores para cada línea del plan", puntualizaba Motero. Líneas que contemplan el abordaje integral de las enfermedades raras y sin diagnóstico y en el que han participado profesionales de las diferentes Consejerías con competencia en salud, inclusión social y educación junto con el movimiento asociativo vinculado a estas patologías. En este marco, Motero daba la bienvenida al nuevo coordinador del PAPER, Javier Blasco Alonso, con quien también se pudo reunir previo al acto para abordar el trabajo realizado hasta el momento y los retos que quedan por delante.

La voz de las familias la ha puesto Miriam Romero, quien ha narrado en primera persona la odisea hacía el diagnóstico. "La sonrisa de mi hijo es el combustible para continuar a pesar de las adversidades", indicaba, resaltando además la importancia de mejorar la humanización en la atención del paciente y familia. El acto también ha contado con la participación de Manuel Pérez, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Patrono de la Fundación FEDER, quien focalizó su intervención en la importancia de aumentar los fondos para la investigación de enfermedades raras y acortar plazos en el acceso a tratamientos.

También contamos con la intervención de autoridades representantes de las tres Consejerías implicadas en el abordaje de estas patologías, así, la intervención de María Luisa del Moral, secretaria general de humanización, planificación, atención sociosanitaria y consumo de la Junta de Andalucía, que resaltaba el compromiso de la Consejería para favorecer el abordaje intersectorial de las enfermedades raras, ya que la salud es un tema transversal, y así se contempla también desde el Plan de Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER), la ponencia de Francisco Javier Fernández Franco, Secretario General de Desarrollo Educativo, quien trasladaba el aumento de financiación para la contratación de profesionales que atienden al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, así como el desarrollo de un protocolo de coordinación con la Consejería de Salud que favorece la atención sociosanitaria de 64 alumnos con ER que necesitan esta atención en durante su estancia en el centro educativo, indicando que es un primer paso para continuar trabajando en los retos compartidos para la inclusión y equidad de las personas más vulnerables.

También quiso darnos su apoyo Inmaculada Santisteban, Directora General de Personas con Discapacidad, que abogaba por una atención de calidad desde los Servicios Sociales y en coordinación con Salud y Educación, y resaltaba el compromiso por continuar formando en enfermedades raras a profesionales valoradores de la discapacidad.