España se ilumina para visibilizar las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 24 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo martes 28 de febrero, se iluminarán edificios y monumentos emblemáticos repartidos por diversas ciudades de la geografía española para dar visibilidad a las personas que conviven con patologías minoritarias.  A esta iniciativa se han sumado todas las comunidades autónomas para celebrar con nosotros este día tan especial que teñirá de colores la fuente de Cibeles, la Puerta de Alcalá y el Congreso de los Diputados, entre otros enclaves de la ciudad de Madrid; o la Sagrada Familia y la Casa Batlló, de la ciudad condal.  El ayuntamiento de Zaragoza, la sevillana Torre del Oro, la Junta General del Principado de Asturias, el Ayuntamiento de Palma de Mallorca, el canario Ayuntamiento de Las Palmas, el Ayuntamiento de Santander, las Casas Colgadas de Cuenca, la Catedral de Toledo, la Catedral de León, las Murallas Reales ceutís, el Ayuntamiento de Mérida, la Fuente de Murrieta de Logroño, la gallega Catedral de Santiago, el Ayuntamiento de Pamplona, el vasco estadio de San Mamés o la Catedral de Murcia se iluminarán junto a más de 250 puntos clave de nuestro país, visibilizando una realidad que afecta a más de 3 millones de familias que conviven en España con enfermedades raras o están en búsqueda de un diagnóstico. Los edificios confirmados son:

 

• Aragón

  • Palacio de Alfajería

 

• Andalucía

  • Plaza de Don Juan de Austria de Sevilla
  • Plaza de España de Sevilla
  • Ayuntamiento de Almería
  • Ayuntamiento de Jaén
  • Ayuntamiento de Málaga

 

• Asturias

  • Ayuntamiento de Gijón
  • Ayuntamiento de Avilés

 

• Islas Baleares

  • Parlamento de las Islas Baleares

 

• Islas Canarias

  • Cabildo de Tenerife

 

• Cantabria

  • Ayuntamiento de Reocín
  • Hospital Marqués de Valdecillo
  • Puente de San Miguel
  • Ayuntamiento Cartes
  • Ayuntamiento Santander

 

• Cataluña

  • Ayuntamiento de Barcelona
  • Torre Glòries de Barcelona
  • Edificio Capitania del Puerto de Badalona
  • Puente sobre el río Anoia en Martorell

 

• Castilla La Mancha

  • Diputación de Ciudad Real
  • Ayuntamiento de Valdepeñas
  • Torre Mangana
  • Ayuntamiento de Guadalajara

 

• Castilla y León

  • Ayuntamiento de Soria
  • Fuente de Santo Domingo
  • Cristo del Otero de Palencia
  • Palacio de la Diputación Provincial de Palencia
  • Ayuntamiento y Plaza Mayor de Palencia
  • Museo de Arte Contemporáneo de Palencia (Fundación Díaz Caneja)

 

• Ceuta y Melilla

  • El foso de San Felipe

 

• Comunidad de Madrid

  • Fuente de Cibeles

 

• Comunidad Valenciana

  • Ayuntamiento de Valencia
  • Plaza de la Puerta del Mar Valencia
  • Plaza de los Luceros
  • El castell de Benidorm
  • El Tossal de Benidorm
  • Puente de Cullera
  • Ayuntamiento de Gandía

 

• La Rioja

  • Fuente de Murrieta de Logroño
  • Revellín de Logroño

 

• Navarra

  • Ayuntamiento de Pamplona
  • Antiguo palacio de Justicia y Antiguo Ayuntamiento de Estella-Lizarra
  • Parlamento de Navarra
  • Ayuntamiento de Burlada

 

• País Vasco

  • Parlamento Vasco
  • Diputación Foral de Álava
  • Hospital Universitario Cruces
  • Estadio de San Mamés 
  • Ayuntamiento de Zamundio

 

• Región de Murcia

  • Edificio Moneo
  • Paseo de Alfonso X
  • Cauce del Río
  • Palacio Almudí

 

Haz que el tiempo vaya a nuestro favor

 

En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Los estudios realizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constatan que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.

 

Aunque a muchas personas esta realidad parezca algo lejano, “está mucho más cerca de nosotros y afecta a más personas de lo que creemos. Desde los inicios de la Federación, hemos contabilizado más de 4.739 consultas relativas al no diagnóstico”, traslada Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

 

Ante esta realidad, FEDER lanza su Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero, bajo el lema ‘haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, enmarcada en una campaña global para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades.

   

Isabel Motero, directora de FEDER traslada que en el marco del Día Mundial “buscamos reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada e instamos a los agentes a desarrollar acciones estratégicas e impulsar las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad”.

 

A través de esta campaña, FEDER, compuesta por 411 entidades, se alinea con la Organización Europea de Enfermedades Raras, (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). En torno a esta acción de sensibilización más de 100 países se unen organizando más de 600 actividades en todo el mundo en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.

 

Un centenar de actividades en toda España

 

FEDER junto con sus 411 entidades generarán en torno al mes de febrero una movilización social en toda España que impulsará un centenar de actividades para concienciar sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo.

 

Actividades de sensibilización, de movilización inundarán nuestro país bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Pero también, la Federación acudirá a parlamentos autonómicos y cámaras nacionales para solicitar la adhesión a la declaración institucional y reivindicar la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras en España.

 

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