Su Majestad la Reina conoce los retos de FEDER para mejorar la realidad de 3 millones de personas

Fecha/Hora de publicación: Lunes 20 de Enero de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

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Su Majestad la Reina ha mantenido una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para trabajar en los próximos retos de la organización y analizar los hitos conseguidos en 2024 a favor de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país. 

En concreto, 2024 ha sido un año muy importante para la Federación, siendo su 25 aniversario, y marcado por un cambio en la Junta Directiva de la organización, renovando la misma y generando un nuevo proyecto que será el primer escalón para la renovación del próximo plan estratégico, un plan que tendrá en el centro a las 422 organizaciones de pacientes que componen la Federación y que estará vigente de 2026 a 2030. 

La renovación de la Junta Directiva de la organización ha sido uno de los puntos abordados en la reunión ya que Su Majestad ha podido conocer a nuevos miembros que componen la Junta Directiva de FEDER que fue aprobada el pasado mes de junio para los próximos cuatro años. Junto a Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora de la organización respectivamente, han participado en la reunión Carmen López, Andrés Mayor, Ricardo Fernández, Faustino Giménez, Alba Parejo, Antonio Cabrera y José María Soria, todos ellos vocales de FEDER, y Enrique Carazo y Pilar García de la Granja como patronos de Fundación FEDER.

En el marco de la reunión, los representantes de FEDER han presentado a SM la Reina las metas alcanzadas en 2024 y los retos para este nuevo año en cuestiones como la transformación social, la atención directa al colectivo, la sostenibilidad o el funcionamiento de la organización. 

De lo local a lo global

SM la Reina ha podido conocer de primer mano los retos de la Federación para promover el desarrollo de políticas entorno a estas patologías con el objetivo de contribuir a nivel autonómico, nacional e internacional en el desarrollo de soluciones.

Y es que, a nivel internacional, en 2024 España fue uno de los impulsores de la Resolución de la Organización Mundial de la Salud para garantizar la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras, acción que contó con el apoyo de SM la Reina y FEDER seguirá este 2025 dando pasos para el desarrollo del Plan Europeo, promoviendo un papel relevante desde España. 

Del mismo modo, la reunión ha abordado el trabajo con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y el XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el cual pudo contar con la intervención telemática de SM la Reina. 

Igualmente, a nivel nacional y autonómico, a lo largo de este 2025, la Federación hará seguimiento de la definición de la siguiente Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y de las políticas y planes autonómicos.  

FEDER ante la DANA

Asimismo, uno de los puntos de la reunión ha sido el seguimiento del estado de situación de las entidades y personas afectadas por la Dana y el acompañamiento específico de FEDER a lo largo de estos meses.

Acciones que ya fueron presentadas a SM la Reina en la reunión que FEDER, y otras entidades sociales de ámbito social, mantuvieron días después de la Dana para conocer la situación de los distintos colectivos afectados por el temporal. 

El compromiso de la Federación con los afectados por la Dana continuará en 2025 haciendo seguimiento y monitorización de las entidades y personas afectadas y garantizando que las necesidades detectadas son cubiertas a través de sus programas de ayuda. 

Diagnóstico, tratamiento e investigación, los retos del colectivo.

Y es que, la realidad de las enfermedades poco frecuentes requiere actuar de una forma coordinada en tres niveles: diagnóstico, tratamiento e investigación, y en ello trabaja la Federación, para mejorar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país. 

En el ámbito del diagnóstico, el cierre del 2024 trajo una de las noticias más importantes para la organización, la creación de las especialidades de genética médica y genética clínica de laboratorio que, junto al catálogo común de pruebas genética, darán respuesta a una reivindicación histórica de la organización.

El movimiento asociativo de enfermedades raras destina más de 7 millones de euros a la investigación en nuestro país. 

Además, en el marco de la reunión, SM la Reina ha podido conocer más en detalle los resultados del acto de alto impacto que FEDER celebró en Barcelona para poner de relieve la importante aportación del movimiento asociativo a proyectos de investigación.

Por ello, FEDER ha querido poner en valor el trabajo que hacen las organizaciones que conforman el movimiento asociativo y fomentar la inversión en investigación ya que no está alcanzando el nivel necesario para que se lleven a cabo los diferentes proyectos que se podrían estar dando.

En concreto, la Fundación FEDER ha contribuido con 550.000 euros a la investigación en 2024, permitiendo el impulso y continuidad de proyectos en todo el país y motivando a los investigadores que necesitan recursos para avanzar.

Del mismo modo, fuera de nuestras fronteras FEDER también trabaja en este ámbito a través de la Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA), que busca dar continuidad a los avances realizados por proyectos que han sido financiados anteriormente, y que será una de las áreas de trabajo para la Federación en 2025.

25 años cohesionando al colectivo

En el marco de la celebración del 25 aniversario de la organización, FEDER ha trabajado para consolidar su base social, compuesta por 422 entidades, estando a su lado a través de programas como “acercándonos” o la Red de Centros de Atención Directa, a través de la cual se ha consolidado y generado herramientas de especialización de los servicios. 

Programas que tendrán continuidad en 2025 y que se consolidarán como la Plataforma de relación con usuarios, una herramienta para mejorar la comunicación y trabajo con las entidades y usuarios.

Y es que entre los retos de la organización está el promover un modelo de atención coordinada entre los servicios y donde se trabaje con las entidades para atender a los casos de mayor vulnerabilidad, promoviendo la especialización y la atención integral. 

28 de Febrero, Día mundial de las enfermedades raras

Asimismo, a pocas semanas del día mundial de las enfermedades raras, que se conmemora el 28 de febrero, SM la Reina ha conocido en detalle la campaña de sensibilización que la Federación realiza anualmente para dar voz a los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país.