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Federación española de enfermedades raras

Federito, el trébol de cuatro hojas, sensibiliza a más de 65.000 niños y niñas sobre enfermedades raras con más de 12 años de trayectoria

Federito

Federito, el trébol de cuatro hojas, sensibiliza a más de 65.000 niños y niñas sobre enfermedades raras con más de 12 años de trayectoria

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

  • El proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se está desarrollando en el presente curso escolar de la mano de 11 asociaciones de referencia que están aterrizando el proyecto por toda la geografía española.
  • Este proyecto abarca diferentes actividades con las que dar a conocer las enfermedades raras, así como trabajar transversalmente valores como tolerancia, el respeto, la no discriminación, la igualdad de oportunidades y el valor de las diferencias.
  • El gran recorrido de Federito ha sido posible gracias la impulso de FEDER y su tejido asociativo, pero también al apoyo durante toda su trayectoria de Johnson&Johnson que ha creído en el proyecto desde el inicio.

Federito, nuestro emblemático trébol de cuatro hojas, cumple este año 12 años llegando a miles de aulas de toda la geografía española y posibilitando la sensibilización de más de 65.000 niños y niñas sobre estas patologías hasta la fecha.
El proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’ se dirige a los centros educativos abarcando diferentes actividades con las que dar a conocer las enfermedades raras, así como trabajar transversalmente valores como tolerancia, el respeto, la no discriminación, la igualdad de oportunidades y el valor de las diferencias como enriquecedoras del grupo.
Bajo la consideración de que solo nos construimos como personas cuando convivimos con la diversidad, la iniciativa se dirige a asegurar el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva por toda la comunidad educativa. Haciendo una valoración del contexto donde se produce el proceso de enseñanza-aprendizaje, para identificar todas las barreras. 

Pero también proporcionando formación al profesorado y todos los apoyos y ajustes que sean necesarios para atender adecuadamente al alumnado. De modo que cada niño, niña o adolescente pueda desarrollar su personalidad, aptitudes y capacidades hasta el máximo de sus posibilidades y se forme en el máximo respeto por la dignidad intrínseca de toda persona y los derechos humanos.
Para lograrlo, el proyecto se está desarrollando en el presente curso escolar de la mano de 11 asociaciones de referencia que han aterrizado el proyecto por toda la geografía española. En concreto, Sense Barreres, Asociación de Enfermedades de los neurotransmisores (De Neu), la Asociación de personas con discapacidad y enfermedades raras y/o familiares (ADIBI), la Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico (ALER), la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (ApertCras), la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC), la Fundación RafaPuede, la Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH (ASEBIER), la Associacio de Families afectades pel Síndrome Alcohólico Fetal (AFASAF-FASD), y la Asociacion Española de Enfermos por el Sindrome Camurati Engelmann.

Estas 11 entidades ponen todo su cariño y corazón en esta sensibilización para para llegar a una sociedad verdaderamente inclusiva. Así, el gran recorrido de Federito ha sido posible gracias la impulso de FEDER y su tejido asociativo, pero también al apoyo durante toda su trayectoria de Johnson&Johnson que ha creído en el proyecto desde el inicio.
Este trabajo en red entre los diferentes agentes, evidencia la necesidad de caminar juntos hacia la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico, conscientes de que serán las nuevas generaciones las que determinen la esperanza de las personas del colectivo.

 

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