La ONCE dedica 20 millones de cupones a las personas con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 23 de Diciembre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

La ONCE dedica cuatro de sus cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los días 30 y 31 de diciembre de 2024, y 1 y 2 de enero de 2025. Un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación.

Francisca García Vizcaíno, directora de Desarrollo de Negocio Interno de Fundación ONCE, fue la encargada de entregar el cupón a Ángel García Bravo, vocal de la junta directiva de FEDER, y Vanesa Pizarro, responsable de proyectos de FEDER, en un acto celebrado en la sede de Fundación ONCE en Madrid.

El lunes 30 de diciembre, el cupón lo protagonizan las ‘Enfermedades raras dermatológicas genéticas’, que tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas. Entre las patologías más comunes se encuentran la neurofibromatosis tipo 1, el albinismo, la displasia ectodérmica o la Ictiosis.

El ‘Síndrome de sensibilidad a las hormonas sexuales masculinas’ es el motivo del segundo de estos cupones dedicados a FEDER, el del martes 31 de diciembre. Esta patología se presenta cuando una persona que tiene un cromosoma X y un cromosoma Y (que típicamente se observan en los hombres) es resistente a las hormonas que producen la apariencia masculina (andrógenos). La persona tiene algunos de los rasgos físicos de una mujer, pero los caracteres genéticos de un hombre.

El cupón del miércoles 1 enero de 2025 se ocupa del ‘Trastorno de almacenamiento de las grasas’, patología de carácter hereditario en la que cantidades nocivas de material graso (lípidos) se acumulan en varias células y tejidos en el cuerpo. Las personas con estos trastornos o no producen suficiente cantidad de una de las enzimas necesarias para metabolizar los lípidos o las que producen no funcionan.

La serie la cierra el cupón del 2 de enero de 2025, centrado en las ‘Malformaciones congénitas raras’, entre las que se encuentran el Síndrome X Frágil, el Síndrome de Marfan, el Síndrome de Proteus o el Síndrome de Moebius.

La misión de FEDER es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Quiere ser la esperanza de tres millones de personas con enfermedades raras sin diagnóstico y la de sus familias.