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Federación española de enfermedades raras

Las XUECs, en un futuro próximo, darán respuesta a más de 10 grupos de patologías

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Las XUECs, en un futuro próximo, darán respuesta a más de 10 grupos de patologías

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) y el Departamento de Salud continúan trabajando en la creación de nuevas unidades de experiencia clínica por grupos temáticos de enfermedades poco frecuentes (XUECs), de forma que en un futuro próximo darán respuesta a más de 10 grupos de patologías al añadirse ahora las enfermedades raras endocrinas y hematológicas no oncológicas.

En concreto, este modelo de trabajo se puso en marcha en 2015 con la creación de las primeras redes de enfermedades cognitivo-conductuales de base genética en edad pediátrica, enfermedades de células falciformes y epidermólisis ampollosa hereditaria.

El objetivo es aglutinar la experiencia de distintos centros hospitalarios que tienen un alto nivel de conocimiento diagnóstico y terapéutico en el abordaje de determinados grupos de enfermedades, y que cumplen los criterios de excelencia establecidos por el Servei Català de la Salut.

Desde entonces hasta ahora, estas XUECs se han ido incrementando para cubrir enfermedades raras metabólicas hereditarias, renales, neuromusculares, inmunodeficiencias primaras, inflamatorias, autoinmunes sistémicas, que cursan con epilepsia y respiratorias.

Todas ellas responden a población infantil y adulta, desde la incorporación en 2022 de la XUEC de enfermedades cognitivo-conductuales que, hasta la fecha, sólo tenía carácter pediátrico.

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