![Representantes del Ayuntamiento de León y del tejido asociativo durante el acto.](/sites/default/files/styles/testimonios_detalle/public/noticias/catedral-y-arbol-de-leon_0.jpg.webp?itok=ivXC1iRO)
León conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | León
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
El 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha celebrado en León un acto conmemorativo de esta cita en el que han tomado representantes como José Antonio Díez, alcalde de la ciudad, así como del tejido asociativo como Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación.
Durante el acto se han ubicado dos coronas de laurel junto la catedral de León, en cuyo ábside se instaló en 2018 una placa conmemorativa 'A los pacientes con enfermedades raras' y se plantó un árbol en esta misma línea.
Esta celebración se produce en un momento muy especial para toda la familia FEDER dado que, por primera vez, celebraremos nuestro Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras fuera de Madrid, celebrándose este 2022 en León.
Las enfermedades raras en Castilla y León
En Castilla y León, de acuerdo con el informe del Registro de Enfermedades Raras (RERCyL) (ORDEN SAN/113/2014, de 18 de febrero), del cual FEDER forma parte activa, dando representatividad al movimiento asociativo a nivel autonómico y provincial, desde su inicio, al finalizar el 2020 se registraban 278.978 personas con enfermedades poco frecuentes a nivel autonómico.
De ahí que, en los últimos años, el movimiento asociativo federado en la Comunidad Autónoma de Castilla y León haya ido en aumento, contando día de hoy con 22 entidades con sede establecida en el territorio, así como de 55 portavocías de entidades estatales miembros de FEDER en Castilla y León que representan al colectivo de personas con una enfermedad de baja prevalencia o que se encuentran en la búsqueda de un diagnóstico.
Compartir en:Noticias relacionadas
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de DDX3X
Fecha de publicación:
El 12 de junio es el Día Internacional del Síndrome de DDX3X. Una fecha que tiene como objetivo concienciar y visibilizar esta patología así como a todas aquellas personas que conviven con ella....
Tipo de noticia:Día Mundial
2 de junio Día Internacional de la Miastenia, súmate a su campaña durante todo el mes
Fecha de publicación:
El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia con el propósito de visibilizar esta enfermedad neuromuscular y, este año, la Asociación Miastenia de España (AMES) ha preparado la...
Tipo de noticia:Día Mundial
AstraZeneca y Felupus lanzan la campaña “El Lupus se Revela” para mostrar el impacto de la enfermedad a través de la fotografía
Fecha de publicación:
- La iniciativa declarada de interés social por la SER, se ha lanzado en el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo- Las fotografías se expondrán en el Congreso de los...
Tipo de noticia:Día Mundial