Nuestro presidente, Juan Carrión, intervendrá por primera vez ante la ONU para instar a los países a garantizar la Cobertura Universal de la Salud en Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 20 de Septiembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: ONU OMS Cobertura Universal de la Salud

Ámbito: Internacional

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• Junto a él, David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de FEDER, representarán al colectivo español e iberoamericano en un evento paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud.
• Esta cita, que tendrá lugar el próximo 21 de septiembre y que se retransmitirá en streaming, tiene como objetivo principal lograr un compromiso político para lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal.
• La participación de Carrión consolida el compromiso de España, que ya en 2021 lideró la Resolución de la ONU en enfermedades raras, y que vuelve a ponerse de relieve ahora ya que el evento está impulsado por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas
• Junto a esta institución, organizan el evento la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la propia Federación, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.

Nota de prensa | Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), intervendrá por primera vez ante la ONU en Nueva York para instar a los países a garantizar la Cobertura Sanitaria Universal en Enfermedades Raras mediante “Un plan para no dejar a nadie atrás” y cubrir los objetivos que también persigue la Organización Mundial de la Salud para atender a toda la población, garantizar el acceso a servicios y reducir el impacto económico.

Esta cita, que tendrá lugar el próximo 21 de septiembre y que se retransmitirá en streaming, tiene como objetivo principal lograr un compromiso político para lograr la implementación de la Cobertura Sanitaria Universal poniendo en común casos de éxito ya impulsados por los países y enfocados en enfermedades raras así como explorar nuevos métodos para reducir el impacto económico de estas patologías en las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Y es que, abordar los retos a los que se enfrentan las más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo incluye respetar su derecho humano fundamental a la salud y reconocer que sus necesidades están vinculadas específicamente a la idiosincrasia de su enfermedad, para la que hay una falta de investigación y experiencia. Esta situación deriva en diagnósticos erróneos, tardíos o inexistentes así como al acceso a medicamentos y terapias que continúa siendo un reto mundial dada su escasez y, en el caso de los existentes, su elevado coste.

Así lo expondrá Juan Carrión quien representará al colectivo español de la mano de David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de la organización, que también viajará a Nueva York para representar a la familia FEDER en este espacio. Espacio que, además, está liderado por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, que organiza este evento junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la propia Federación, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.

La participación de Carrión pondrá además el foco también en el movimiento iberoamericano que suma más de 42 millones de personas y está representado a través de ALIBER, entidad que también preside, conscientes de que el trabajo internacional en red en enfermedades raras es clave ya que «ningún país estará preparado por sí sólo para abordar los retos que suponen las enfermedades raras».

Antecedentes: cómo las enfermedades raras llegan a la agenda de la ONU

Esta cita es el resultado de años de trabajo desde el movimiento asociativo internacional liderado por RDI. En concreto, «desde FEDER llevamos años trabajando con los órganos internacionales para impulsar políticas trasversales en enfermedades raras. Desde 2018 que nos reunimos por primera vez con la Misión Permanente de España ante la ONU hasta ahora, nuestra sinergia se ha estrechado y el compromiso de este órgano se ha consolidado con nuestra causa» ha recordado Juan Carrión.

Gracias a ello, en 2021 España -junto con Qatar y Brasil- impulsó la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras gracias a la cual se insta a los Estados Miembros de Naciones Unidas, fundamentalmente, a defender los Derechos Humanos, a abordar las causas de la discriminación mediante la divulgación y a recoger, compilar y difundir datos en enfermedades raras.

Asimismo, pone el acento en la necesidad de la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud, la creación de redes de expertos y centros de atención a nivel mundial y la necesaria colaboración internacional en la investigación.
Además, reclama que cada país desarrolle legislaciones nacionales, así como políticas para abordar los desafíos de desarrollo social, a las que se deben unir medidas para asegurar que las personas con una ER no se queden atrás, comprometiéndose a trabajar en la integración social.

Publicado 14/09/2023