Su Majestad la Reina preside el acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras que FEDER celebra por primera vez en Santiago de Compostela

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 15 de Marzo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

• El evento conforma el broche de oro de la campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ de la Federación Española de Enfermedades Raras y será retransmitido por streaming desde el Palacio de Congresos de Galicia.

• Acompañarán a Doña Letizia representantes institucionales a nivel estatal como Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y a nivel autonómico como Alfonso Rueda Valenzuela, presidente de la Xunta de Galicia y Xosé Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago. 

• Su Majestad entregará los Reconocimientos FEDER 2023 a los proyectos e iniciativas que promueven y favorecen el acceso al diagnóstico para las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico.

ACREDITACIÓN A MEDIOS DE COMUNICACIÓN Los medios de comunicación que deseen acreditarse para cubrir informativamente este acto deberán enviar antes del día 15 de marzo, miércoles, a las 12:00 horas: nombre del medio, nombre y dos apellidos del periodista, DNI o pasaporte en vigor (con la letra), FECHA DE NACIMIENTO e indicación de la condición de redactor, gráfico o técnico, a la siguiente dirección de correo electrónico: gabinete_prensa.galicia@correo.gob.es No se aceptarán acreditaciones ni cambios con fecha posterior a la mencionada. Solo se acreditará un equipo por medio. Las acreditaciones se recogerán –previa identificación personal– 45 minutos antes del inicio del acto en el mismo recinto.

Su Majestad la Reina preside el próximo jueves 16 de marzo el acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías en el marco de su campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” y cuyo objetivo es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias.

El acceso a diagnóstico, tratamiento y atención varía significativamente según la patología y punto geográfico de quienes conviven con enfermedades raras. Esta realidad se replica en todo el mundo y en España se concreta en un retraso diagnóstico generalizado de más de 4 años.

De esta forma, el objetivo de la campaña por el Día Mundial es poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico. Según traslada Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, “debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año o que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial”.

Este año, el acto viaja a Santiago de Compostela, una ciudad cuna de los peregrinos, que representa precisamente el camino de la odisea diagnóstica. Carrión traslada que “las personas con ER son peregrinas del sistema sanitario en busca de diagnóstico y posteriormente tratamiento”.

El acto se celebrará en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia desde donde se retransmitirá por streaming y en él, Doña Letizia estará acompañada de representantes institucionales a nivel estatal, y a nivel autonómico como Alfonso Rueda Valenzuela, presidente de la Xunta de Galicia y Xosé Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago.

El evento será conducido por la periodista Raquel Domínguez y en el marco del mismo se reconocerán los Reconocimientos FEDER 2023 a los proyectos e iniciativas de alto impacto para la mejora del acceso al diagnóstico para las personas con enfermedades poco frecuentes.

• Sigue el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras en directo