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Posicionamiento de EURORDIS sobre Ucrania
Fecha de publicación:
Fuente EURORDIS | Tres semanas después de la invasión rusa de Ucrania, el 15 de marzo, el Consejo de Administración de EURORDIS celebró una reunión para revisar la situación de la comunidad de...
Etiquetas:Ucrania
Posicionamiento de FEDER: Ucrania
Fecha de publicación:
Ante la guerra iniciada por Rusia en Ucrania la Federación Española de Enfermedades Raras declara:
Etiquetas:Ucrania
Nuestras aportaciones a la modificación de la Cartera de Servicios Comunes del SNS
Fecha de publicación:
Desde FEDER, hemos presentado aportaciones al Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre. Una norma por la que se...
Tipo de noticia:Incidencia política
El CatSalut designa la nueva Red de Unidad de Experiencia clínica sobre ER con epilepsia.
Fecha de publicación:
Desde el Departamento de Salud de la Generalitat, y en concreto desde el Programa de Enfermedades Raras, nos han informado de que ya está disponible la Resolución de la designación de la Red de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Charla de sensibilización sobre enfermedades raras en el IES Sanje de Alcantarilla
Fecha de publicación:
Visitamos el IES Sanje de Alcantarilla (Murcia) para concienciar a los niños y niñas de entre 14 y 16 años acerca de la importancia de conocer las enfermedades raras y las necesidades tanto de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Carolina Darias: “Las enfermedades raras serán una parte importante de la presidencia española del Consejo Europeo para llegar al Plan de Acción Europeo que tanto ansiamos”
Fecha de publicación:
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Tipo de noticia:Día Mundial
En Ruta por las Enfermedades Raras supera su primer reto de la temporada y pone el broche a la campaña "Febrero mes de la espERanza"
Fecha de publicación:
La asociación palentina suma 572 kilómetros a su contador por la espERanza con motivo del primer reto ordinario 2022, que ha llevado su labor por la investigación de las enfermedades poco...Apostamos por la colaboración global en innovación en el encuentro de Sanofi Shaping the Future of Rare
Fecha de publicación:
Bajo el título ‘Shaping the future of rare by design not chance’ (“Dando forma al futuro de las enfermedades raras a través del diseño, no por casualidad”), Sanofi desarrolló el pasado martes 8 de...
Tipo de noticia:Internacional
Participamos en la 2º Muestra de Asociaciones de pacientes celebrada el viernes 11 de marzo
Fecha de publicación:
El viernes 11 de marzo se celebró la 2º Muestra de Asociaciones de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu, quien acogió a las entidades de pacientes para hacer valer y dar visibilidad a...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Ciclo de conferencias sobre Doble Discriminación en enfermedades orgánicas y personas invisibles
Fecha de publicación:
El próximo 6 de abril se celebra la ponencia sobre doble discriminación aplicada a las enfermedades orgánicas y personas invisibles, una sesión que forma parte del ciclo de conferencias organizado...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
FEDER presenta su proyecto “La perspectiva de género en las ER” en el marco de la “I Jornada Igualdad de Género y Enfermedades Raras”
Fecha de publicación:
El 8 de marzo, coincidiendo con el Día Internacional de la Mujer, FEDER ha presentado su proyecto “La perspectiva de género en las ER” en el marco de la “I Jornada Igualdad de Género y Enfermedades...
Participamos en el Foro de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes: un nuevo paradigma organizado por Bamberg Health
Fecha de publicación:
El lunes 14 de marzo a las 16:30 de la tarde, la Fundación Bamberg ha organizado en el Auditorio del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) en Madrid, un foro titulado ...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid