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Instamos a la Asamblea Regional de Murcia a evaluar y dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras hasta 2026
Fecha de publicación:
La comunidad impulsó en 2018 «un plan pionero en nuestro país, por ser el primero en ir acompañado de un presupuesto y un modelo de evaluación innovador, contando con representantes de pacientes»...Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
EURORDIS lanza una convocatoria urgente de voluntarios para ayudar en Ucrania
Fecha de publicación:
Debido a la rápida evolución del conflicto en Ucrania, EURORDIS ha lanzado una convocatoria urgente de voluntarios para proporcionar ayuda al colectivo de enfermedades raras del país, uno de los...
Tipo de noticia:Internacional
¡Ya somos 400 entidades unidas!
Fecha de publicación:
Tenemos una buenísima noticia que compartiros: ¡ya somos 400 entidades unidas!
Se han adherido 8 nuevas organizaciones a esta gran familia, a las que también queremos dar la bienvenida:Presentamos los resultados del Estudio ENSERio LATAM y la importancia de los ODS para las enfermedades raras en Panamá
Fecha de publicación:
En el marco del Primer Foro Regional desarrollado por el panameño Observatorio de enfermedades Raras VER, Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y de ALIBER expuso los retos a los que se enfrenta...
Tipo de noticia:Internacional
I Jornada MásVisibles sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Fuente MásVisibles | El 25 de marzo se celebran las Primeras Jornadas "Más Visibles" en Jaén, con las que se pretende convertir a la provincia en un referente sobre las enfermedades raras....
Comunidad autónoma/Provincia:Jaén
Sus Majestades los Reyes serán los presidentes de Honor de los Premios SUPERCUIDADORES 2022
Fecha de publicación:
El objetivo de los Premios SUPERCUIDADORES es reconocer la buena labor de los cuidadores, tanto familiares como profesionales, así como la de empresas y entidades con los colectivos más vulnerables...TVE elige a SUPERCUIDADORES como empresa referente en Formación de Cuidadores
Fecha de publicación:
El programa “Comando actualidad” de TVE1 ha realizado un amplio reportaje titulado “Quién cuida a quién” sobre el Sector de los Cuidados y la Dependencia.
Se pone de manifiesto las muchas...Andalucía impulsa una nueva guía de para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: Junta de Andalucía | La consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, ha presentado la primera Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras, que...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Incidencia PolíticaAndalucía Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Culmina la XIII Carrera por la Esperanza de FEDER, con más de 1100 participantes sumándose a correr por las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Esta XIII edición de la Carrera por la esperanza de FEDER, ha sido la segunda en celebrarse en formato virtual y ha permitido a más de un millar de corredores participar independientemente de su...Tipo de noticia:Día Mundial
Nos reunimos con la Sra. Meritxell Budó, Secretaria de atención sanitaria y participación de la Generalitat de Cataluña
Fecha de publicación:
Nos reunimos con la Sra. Meritxell Budó, Secretaria de atención sanitaria y participación de la Generalitat de Catalunya, para poder dar a conocer con más detalle la labor de nuestra ...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Nuevo taller del SAP: "Gestión de emociones en familia"
Fecha de publicación:
Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER iniciamos un nuevo taller “gestión de emociones en familia” dirigido a familias, padres, madres con hijos o hijas con una enfermedad rara o...
La Primera Dama de Mauritania se suma a la acción internacional en enfermedades raras de la mano de FEDER
Fecha de publicación:
La Primera Dama de Mauritania ha mostrado su compromiso con la acción internacional en favor de la atención integral a las personas que conviven con enfermedades raras, en el curso del encuentro que...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Mauritania