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Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Kleefstra y con Fiebre Mediterranea Familiar en sus días mundiales
Fecha de publicación:
El 17 de septiembre se celebran los Días Mundiales del Síndrome de Kleefstra y de la Fiebre Mediterránea Familiar, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas dos enfermedades raras....
Sumamos nuestro apoyo a las personas con Síndrome de Usher en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Este 16 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Usher y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a este día para sumar su apoyo a quienes conviven con...
Obtenemos el sello de excelencia europea EFQM 300+ afianzando nuestro compromiso con la calidad y mejora continua
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras ha obtenido el Sello de Excelencia Europea EFQM 300+ que pone en valor el trabajo y el compromiso de la organización por la mejora de la...
Los medios destacan el compromiso de SM la Reina con FEDER en su cumpleaños
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Varios medios de comunicación subrayan el apoyo incondicional de Su Majestad la Reina Letizia a la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- durante más de una década, con motivo de su...
Instamos a la sanidad andaluza a cumplir su compromiso de «potenciar la I+i en [...] ER»
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a la Consejería de Salud y Familias de Andalucía a cumplir su compromiso de «potenciar la I+i en genómica, terapias...
Campeones de Europa: la campaña de UNIAMO para impulsar el acceso en equidad al cribado neonatal
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La Federación de Asociaciones de Personas con Enfermedades Raras de Italia (UNIAMO) ha lanzado la campaña “Campeones de Europa” con la que busca dar visibilidad a la importancia de los programas de...
La Consejería de Sanidad de Castilla y León desarrollará una estrategia de enfermedades raras
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Nota de Prensa: La Consejería de Sanidad de Castilla y León ha avanzado su hoja de ruta, incluyendo en ella la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla y León; un plan que se...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La Base Aérea de Torrejón celebra su II Comida Solidaria con la familia FEDER este sábado
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El próximo sábado 11 de septiembre, la base aérea de Torrejón acogerá la segunda comida solidaria para personal civil y militar de la base y sus familias. Este evento, que viene a replicar al que se...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Analizamos la realidad de los menores con EPF atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia
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El 27 de octubre, celebramos nuestro Encuentro Nacional sobre Menores con Enfermedades Raras (ER) atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI) para abordar las propuestas...
Vacuna frente a la COVID-19 de AstraZeneca y riesgo de síndrome de Guillain-Barré
Fecha de publicación:
Fuente: Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) | El Comité para la Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia (PRAC) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha evaluado...
El 1 de octubre se presenta el libro SUPERCUIDADORES, SUPERCUIDADORAS
Fecha de publicación:
Fuente: SUPERCUIDADORES | SUPERCUIDADORES y La editorial LoQueNoExiste presentarán el 1 de octubre, a las 12 horas, en el pabellón de Convenciones de la Casa de Campo, la mayor obra colectiva...
Este domingo, nos unimos al Día de la Colangitis biliar primaria (CBP)
Fecha de publicación:
Nos unimos el domingo 12 de septiembre a la celebración del Día de la Colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad hepática crónica del adulto.