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El tejido asociativo de Castilla y León de enfermedades raras define su hoja de ruta
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Un total de 14 organizaciones de pacientes de Castilla y León se han reunido con representantes de nuestra organización como Juan Carrión, presidente, y Santiago de la Riva, Vicepresidente de...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La Sanidad andaluza integra las ER en su Estrategia de Investigación e Innovación
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Fuente: COPE | El secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación en Salud, Isaac Túnez, ha iniciado esta semana lo que será una ronda de encuentros con representantes de los distintos...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Comienza el plazo de matriculación para el “Campus de las personas que cuidan” de la Escuela Madrileña de Salud
Fecha de publicación:
Comienza el plazo de matriculación para el “Campus de las personas que cuidan” de la Escuela Madrileña de Salud. Desde el día 7 de septiembre puedes acceder al área de matriculación y el campus...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La coordinación entre Educación y Sanidad: nuestras claves para la “vuelta al cole” de la infancia con ER y sin diagnóstico
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Nota de Prensa: Reforzar la coordinación entre las áreas de Educación y Sanidad: ésta es una de las principales prioridades que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda con...
Fortalece tu capacidad en defensa de derechos con EURORDIS Winter School
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EURORDIS Winter School ayuda a los representantes de pacientes a mejorar su labor de defensa de derechos. ¿Hablas inglés y quieres mejorar tus conocimientos en investigación? Si es así, valora...
La cena solidaria del restaurante “Las Barandas” de Los Santos de Maimona impulsa la investigación
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La cena solidaria del restaurante “Las Barandas” de Los Santos de Maimona, recauda 600 euros para la investigación en enfermedades Raras Un año más, el restaurante “Las Barandas”, situado en la...
Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica
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El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemoran este día para acompañar a las familias que...
La familia FEDER se suma a las personas y familias con Duchenne y Becker en su Día Mundial
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Este 7 de septiembre se celebra Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD y DMB), una iniciativa motivada por World Duchenne Organization con el objetivo de...
Nos unimos al colectivo de FQ en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamiento
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Este 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a las familias y tejido asociativo de referencia de esta...
La eurodiputada Dolors Montserrat: «De las 8.000 enfermedades raras, el 95% no tiene aún una terapia»
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Dolors Montserrat, portavoz del PP en el Parlamento Europeo, ha recordado en una entrevista a El Economista que «de las 8.000 enfermedades raras, el 95% no tiene aún una terapia». Lo ha hecho en...
FEDER se une a las familias con Daltonismo y la Acromatopsia en su Día Mundial
Fecha de publicación:
El 6 de septiembre se celebra el Día Mundial del Daltonismo y la Acromatopsia, un trastorno retiniano considerado enfermedad rara. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se...
Más de tres años para recibir un tratamiento, el reto que nos une a AELMHU en su nueva etapa
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Actualmente, 58 medicamentos huérfanos -aquellos destinados a las enfermedades raras- continúan pendientes de financiación en España y, de ellos, más de la mitad lleva más de tres años esperando una...