Resto de noticias, visualizando página 142 de 212
La Asociación Española de Síndrome de Prader Willi construirá en Leganés su primera residencia específica para personas con esta ER?
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Española Síndrome de Prader Willi. El Ayuntamiento de Leganés ha cedido un espacio a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi que la entidad reformará y acondicionará...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Elevamos a Parlamentarios la importancia de la equidad en el acceso a la innovación
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elevado al Congreso de los Diputados la necesidad de tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19 por parte de...
SM la Reina conoce nuestra estrategia “de lo local a lo global” para asumir los retos de las ER con vistas a 2030
Fecha de publicación:
Accede aquí al álbum de fotos (© Casa de S.M. el Rey).
ConArtritis ayuda a las personas recién diagnosticadas de una enfermedad reumática inmunomediada a situarse en esta nueva etapa de su vida
Fecha de publicación:
La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, presenta la campaña “Encuentra el camino” con una serie de materiales dirigidos a las personas recién diagnósticas de una enfermedad reumática...
Elevamos al Congreso la necesidad de tomar medidas urgentes para que personas con ER se vacunen frente a la COVID-19
Fecha de publicación:
» Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y Fundación, comparece ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar las preocupaciones actuales de nuestro colectivo:...
Nos unimos al Mes de la Concienciación sobre la Ictiosis
Fecha de publicación:
Mayo es el mes de la concienciación sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y así, crear conciencia sobre la importancia...
AERyOH nos presenta el cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’, una historia de superación y esperanza
Fecha de publicación:
El 11 de mayo, FEDER y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) se han reunido en el Centro de Trabajo de Madrid para conocer más sobre el cuento ‘Raqui y la carrera de...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Asistimos a la I reunión de Asociaciones de pacientes que formamos parte de UDNI
Fecha de publicación:
El pasado 23 de marzo, estuvimos presentes en el primer encuentro de entidades de pacientes que forma parte de la UDNI, Undiagnosed Diseases Network International, en esta ocasión estuvimos...
¿Sabes cuáles son los principios claves sobre el cribado neonatal?
Fecha de publicación:
Fuente:Global Rare Diseases Commission. EURORDIS-Rare Diseases Europe , en colaboración con su Consejo de Alianzas Nacionales, el Consejo de Federaciones Europeas y sus miembros, ha abordado la...
La Xunta pone en marcha la Estrategia gallega de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: Xunta de Galicia. El presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo, destacó hoy en la rueda de prensa del Consello la aprobación de la Estrategia gallega en enfermedades raras que...
Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Nos unimos al Día Mundial del Lupus
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Mundial del Lupus que se celebra hoy, con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. Además, el...
Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange
Fecha de publicación:
El 8 de mayo se celebró el Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange, FEDER se suma a esta jornada que se tiene como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente producida por una...