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"Querido dolor..."
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Querido dolor:" Te escribo cuando ya es evidente que el diálogo entre nosotros es imposible. Abusas de tu poder sobre mí y me acabas gritando con ese tono chillón y bronco, ante el que no cabe ni una...
Tus pesetas valen mucho más de lo que piensas y pueden ayudar a las personas con ER
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<li>El proyecto solidario “La última peseta” recauda estas monedas con el fin de impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes, apoyando a la Federación Española de...
Nos adherimos al Día Internacional de la Talasemia
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El 8 de mayo se celebra el Día Internacional de la Talasemia con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación sobre la enfermedad para conseguir un diagnostico...
ConArtritis reclama poner en marcha con urgencia el nuevo baremo de discapacidad
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Fuente: Conartritis. Con motivo del Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, ConArtritis, COCEMFE y su Movimiento Asociativo reclaman la...
Carmen Fondo, nueva presidenta de la entidad ConArtritis
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Fuente: Conartritis. Tras ser uno de los propulsores de la constitución de la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, y presidir la entidad casi 17 años, Antonio I. Torralba deja el cargo,...
Instamos a tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19
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Nuestro objetivo es proteger a todas las personas de alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a...
Trasladamos la visión de los pacientes en el encuentro de la Fundación Bamberg sobre ER hematológicas
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El pasado 6 de mayo participamos, a través de la representación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, en el encuentro online que organizó la Fundación Bamberg sobre el abordaje de las...
¿Quieres conocer más sobre ER? ¡Apúntate a la Summer School Spanish 2021!
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Del 3 de junio al 15 de julio, se celebra la V Edición de la Summer School Spanish Edition, un programa dirigido a formar pacientes expertos, profesionales de organizaciones de pacientes e...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Nos unimos al mes de la concienciación sobre la Enfermedad de Huntington
Fecha de publicación:
Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington (EH). Por esta razón, querenos sumarnos a este mes de concienciación y visibilización a nivel internacional y expresar su apoyo a...
Comparecemos en el Congreso de los Diputados y reflejamos las necesidades del colectivo
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El próximo 11 de mayo, nuestra Federación comparecerá en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España...
Nos reunimos con Inserta y Fundación ONCE para potenciar la inclusión laboral de nuestro colectivo en Murcia
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Potenciar la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en la Región de Murcia. Éste ha sido el objetivo que ha unido a la Federación Española de...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Nos unimos al Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, que se celebra hoy, para fomentar la concienciación sobre esta patología poco...
