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La revista de Orphanet se hace eco del estudio FinMHU-MCDA sobre criterios de financiación de medicamentos huérfanos
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La revista de Orphanet sobre enfermedades raras ha publicado el artículo “A multi-stakeholder multicriteria decision analysis for the reimbursement of orphan drugs” sobre los criterios de...
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome 5p-
Fecha de publicación:
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5p- con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos...
Nos adherimos al Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
El día 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por...
Nos unimos al Día de la Convención de la ONU para las personas con discapacidad
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El 3 de mayo se celebró el Día de la Convención de la ONU para las personas con discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por...
Los Voluntarios Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros por las personas con ER
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Tras el histórico acuerdo firmado entre la Fundación Telefónica y la Federación Española de Enfermedades raras para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, desde la Fundación han...
La comunidad educativa presenta a SM la Reina el valor de la innovación tecnológica
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» Doña Letizia y autoridades como Isabel Celaá, ministra de Educación, han visitado el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia) desde el que se ha retransmitido este Congreso,...
¡Comparte tu foto, hazte teamer e infórmate en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico!
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«El 30 de abril de 2021, más que nunca, reivindicamos todas nuestras necesidades. El año pasado lo disteis todo, inundasteis las redes y confiamos que este año lo superemos». Con estas palabras, la...
Descubre el decálogo de necesidades de personas sin diagnóstico
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Fuente: D'Genes. Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que se celebra hoy, 30 de abril,la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las...
Pedimos un acceso más equitativo a las vacunas COVID-19
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Desde FEDER nos unimos a la Alianza Europea de Enfermedades Raras para instar a los líderes europeos y mundiales que tomen medidas urgentes hacia el acceso equitativo a las vacunas COVID-19 para...
Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: presente y futuro
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Este viernes 30 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico. Desde FEDER, nos sumamos a este día y a todo el tejido asociativo que representa a este colectivo para dar mayor...
¡Gracias ALDE por darnos la oportunidad de participar en vuestra Jornada sobre Distonía Muscular!
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El pasado 21 de noviembre, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España celebró su XIV Jornada sobre Distonía Muscular y en esta ocasión, desde FEDER estuvimos presentes a través de la...
¡Conoce más sobre la Estrategia de Vacunación contra la COVID-19 en Cataluña!
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El próximo 6 de mayo, la Salud y Agencia de Salud Pública de Cataluña organizan un webinar sobre la Estrategia de Vacunación contra la COVID-19, información para el colectivo de personas que conviven...