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«Soy enfermera y desde hace casi 4 años, paciente»
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Hola a todas las personas que me estáis leyendo, encantada. Me llamo Pilar, vivo en Madrid, tengo 48 años, soy enfermera y desde hace casi 4 años, paciente. El diagnóstico de endometriosis llegó...
«Pensé que era la oportunidad para que muchos empatizaran con los pacientes con Esclerodermia»
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Cuando la Covid-19 irrumpió de manera totalmente inesperada en nuestras vidas, pensé que era la oportunidad para que muchos empatizaran con los pacientes que sufrimos Esclerodermia. Saber lo que es...
El Día Mundial de las ER en Navarra
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero y, en el marco de la campaña 'Síntomas de Esperanza', se celebrarán varias actividades este fin de...
«El diagnóstico tardó mucho, demasiado, tanto que ya creo que no tiene solución»
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Mi mayor problema, desde el año 2013, en que empecé con grandes molestias y dolores es el ATRAPAMIENTO DE LOS NERVIOS PUDENDOS, LA NEUROPATÍA Y EL SÍNDROME MIOFASCIAL PÉLVICO.
El diagnóstico...Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Noonan
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Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Noonan que tiene como objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente e impulsar la transformación social para mejorar la calidad de vida de...
¡Conoce más sobre el Síndrome de Tourette a través de este vídeo!
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Ricardo Márquez Romero ha dirigido un documental sobre el Síndrome de Gilles de la Tourette, a través de él y con la colaboración de la Asociación de Gilles de la Tourette de Castilla - La Mancha se...
¡Formamos parte de la X Jornada 'Investigar es avanzar' del CIBERER!
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El CIBERER organiza la décima edición de la Jornada Investigar es Avanzar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo domingo 28 de febrero. El encuentro, que será online, se...
Descubre las claves para el éxito de la comunicación online de las asociaciones
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021, Eva añon organiza un evento formativo de acceso libre sobre uso de redes sociales para asociaciones de pacientes de enfermedades raras...
Nos adherimos al Día Nacional de Niemann-Pick
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El 17 de Febrero, se celebra el Día Nacional de Niemann-Pick. Esta es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de que se conozca y se integre a las personas...
Empresas y entidades se vuelcan con las personas con enfermedades raras, apoyando la campaña de FEDER por el Día Mundial de estas patologías
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En un año especialmente duro para quienes conviven con una enfermedad poco frecuente, debido a la actual crisis socio sanitaria y a los problemas derivados de la misma, como el incremento en el...
PNL en el Congreso para seguimiento y evaluación de la Estrategia
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Fuente: Consalud.es | El Grupo Parlamentario Socialista ha registrado en el Congreso de los Diputados una Proposición no de Ley (PNL) relativa a la mejora de la atención a las personas con...
IBIMA-RARE celebra su VII Jornada Interdisciplinar sobre avances en ER
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El 26 de febrero, el IBIMA-RARE celebra la VII Jornada Interdisciplinar sobre avances en enfermedades raras 'Enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria' para posicionar estas...