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Nuestra Declaración Institucional, en la Asamblea de Madrid
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Este jueves 18 se ha integrado dentro del Pleno de la Asamblea de Madrid nuestra Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para que pueda ser aprobada por toda la cámara...
Conoce a las historias que ilustran nuestro Día Mundial
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Las personas que forman nuestro movimiento asociativo son fundamentales para nosotros, nos inspiran y motivan para continuar trabajando por los más de tres millones de personas. Por ello, un año más...
"Mi personalidad es de luchar, hacer lo posible para mi hijo sea feliz"
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Soy el padre de un niño diagnosticado con Síndrome X-Frágil y patología autista. Me resulta fácil y al mismo tiempo complicado reflejar mis pensamientos e inquietudes
Pertenecemos a la..."He tenido el gran privilegio de crecer en una familia increíble"
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Mi nombre es Alberto Peñafiel, tengo 26 años y soy de Elche (Alicante). Actualmente trabajo como desarrollador y analista de sistemas en una empresa de Alicante. Me apasiona la música, viajar, el...
"El aislamiento social por la COVID-19 ha afectado significativamente a nuestras familias"
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Afortunadamente, desde la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi y la Asociación Andaluza, no hemos conocido casos graves de COVID19 en personas con el síndrome (aunque en un caso sí hubo...
"Varias personas al frente de un equipo humano se vuelca con cada uno de nosotros"
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En primer lugar comentar que mi situación personal es un desastre laboral en cuanto a mi profesión se refiere, pues soy tutor/docente impartiendo clases en lo privado de hostelería y después de...
¿Nos acompañas en este taller sobre duelo? ¡Te esperamos!
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El servicio de Atención Psicológica de FEDER apertura un nuevo taller abordando la temática sobre duelo: inteligencia emocional asociada a las pérdidas</p><p>
La doble vulnerabilidad de las personas con enfermedades raras pone en riesgo al colectivo en plena crisis sanitaria
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» Compromiso por la INVESTIGACIÓN: La COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. «Necesitamos que estos esfuerzos se traduzcan...
« La rehabilitación se ha interrumpido y una cosa que me gusta, ir de tiendas, ahora no puedo para no coger el virus»
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Testimonio de Sara Herrera, joven con Ataxia Telangiectasia"
Sara es una joven de 14 años en plena transición a la edad adulta. Adora ir de tiendas, diseñar ropa, jugar con el móvil y...«Nuestro ensayo clínico ha podido seguir adelante, pero con muchas limitaciones y sin ingreso hospitalario»
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Testimonio de Daniel de Vicente, presidente de ASMD España"
Tuvo síntomas durante toda su vida, pero no fue hasta los 35 cuando recibió el diagnóstico: Déficit Esfingomielinasa Ácida (ASMD...¡Gracias por acompañarnos en las Jornadas de Puertas Abiertas de Castilla y León
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El 16 de febrero, celebraremos las Jornadas de Puertas Abiertas en Castilla y León. En este encuentro, que se desarrolló de manera online debido a la situación actual, contamos con la representación...
Guía informativa sobre cómo acceder a la Historia de Salud Electrónica y a los partes de incapacidad laboral temporal en Comunidad Valenciana
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El portal de Historia de Salud Electrónica es el sitio Web donde Ud. puede consultar sus informes clínicos. En este portal Ud. puede encontrar tanto informes Historia de Salud Electrónica ofrecidos...