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Sanidad publica nuevos criterios de designación para CSUR
Fecha de publicación:
El Ministerio de Sanidad ha publicado recientemente nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos tienen que ver con enfermedades raras concretas (Vía aérea central pediátrica...
Tipo de noticia:Incidencia política
Nos unimos a la Plataforma del Tercer Sector para solicitar el aumento hasta el 1% la asignación tributaria para fines sociales
Fecha de publicación:
Nos unimos a la Plataforma del Tercer Sector para solicitar el aumento del 0,7 al 1 % la asignación tributaria del IRPF y del Impuesto de Sociedades destinada a actividades de interés general...
Tipo de noticia:Incidencia política
Dª Lourdes Garzón en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 16/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dª Lourdes Garzón...
Tipo de noticia:Sensibilización
Dª Cristina Izquierdo habla sobre su tesis doctoral en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 431 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 03/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dª Cristina...
Tipo de noticia:Sensibilización
Extensión del Plazo para la Presentación de Propuestas en la Convocatoria de Share4Rare: Apoyo a la Mejor Iniciativa de Investigación Colaborativa
Fecha de publicación:
De entre las propuestas recibidas, se bonificará con 6.000 euros aquella que obtenga una mayor puntuación en base a los siguientes criterios: (1) Grado de involucración de los pacientes en la...
Tipo de noticia:Alianzas
¡Haz oír tu voz: Responde a la nueva encuesta de Rare Barometer sobre el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria!
Fecha de publicación:
Fuente: Rare Barometer Voices | Ya está disponible la nueva encuesta de Rare Barometer sobre el impacto que tienen las enfermedades raras.
Tipo de noticia:Investigación
Educación prenatal y pedagogía en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dra. Bianca Serrano...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Hermandad de Nuestra Señora de Archidiócesis organiza una serie de torneos y marcha de trekking a favor de FEDER
Fecha de publicación:
La Hermandad de Nuestra Señora de Archidiócesis ha organizado una seri
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El valor terapéutico y social de las terapias avanzadas, clave para agilizar su disponibilidad para los pacientes con enfermedades raras
Fecha de publicación:
«Quiero ahora mirar hacia el pasado. Porque FEDER este año cumple 25 años y hace 15 años no es escuchaba hablar de #enfermedadesraras. Y hoy estamos aquí hablando de terapias avanzadas, así que sí,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Carmen Moreno participa en un encuentro entre el CERMI-Andalucía y el Presidente de la Junta de Andalucía
Fecha de publicación:
Carmen Moreno, miembro de la Junta Directiva de FEDER, participó recientemente en el encuentro que tuvo lugar entre los representantes del Comité de Entidades Representantes de Personas con...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Arranca el ‘Proyecto Conoce’ para analizar y trabajar con organizaciones de pacientes en propuestas de valor para el SNS
Fecha de publicación:
Estuvimos representados en este marco por Patricia Arias, Responsable de nuestro área de Transformación Social.
Tipo de noticia:Incidencia política
Acompañamos a D. José Manuel Zuleta en la entrega del reconocimiento "Amigo de las personas con discapacidad – ciudadano CERMI"
Fecha de publicación:
Hoy el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha entregado la distinción “Amigo de las personas con discapacidad – ciudadano CERMI” al Excelentísimo Sr. D. José Manuel Zuleta....
Tipo de noticia:Alianzas