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El impacto psicológico de las enfermedades minoritarias en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
Dª Laura González Riesco. Psicóloga clínica especializada en niños y adolescentes. Máster en psicopatología infantil y adolescente. Coordinadora del equipo de interconsulta y enlace -Salud Mental...
Tipo de noticia:Sensibilización
El “Proyecto Céntimos solidarios” de Eroski continua impulsando la atención a las personas con enfermedades raras a través de FEDER y sus entidades
Fecha de publicación:
Nota de prensa: El pasado mes de mayo concluyó e “Programa Céntimos solidarios” de Eroski en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias.Durante el mes de abril, los consumidores de...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia Unen Fuerzas en un Encuentro Presencial en Castilla y León
Fecha de publicación:
El 27 de junio, FEDER y la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (AVPH) se reunieron en un evento presencial en Castilla y León con el objetivo de fortalecer la colaboración y mejorar el...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
¿Tienes discapacidad? ¿Estudias o quieres estudiar? ¡Nuevas ayudas del Real Patronato sobre Discapacidad!
Fecha de publicación:
Fuente y más información: Real Patronato de la Discapacidad | Arranca la IV Convocatoria del Programa de Ayudas Reina Letizia para la Inclusión que busca, a través de la concesión de ayudas...
El impacto de la reforma de la legislación farmacéutica europea en los medicamentos huérfanos y los pacientes con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Accede aquí al informe.Fuente: Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras | La reforma de la legislación fa
Tipo de noticia:Incidencia política
La Alcaldía de Las Palmas de Gran Canaria se compromete con las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Carolina Darias, Alcaldesa de Las Palmas de Gran Canaria, se ha reunido hoy con nuestro presidente, Juan Carrión, y con Germán López, miembro del Patronato de nuestra Fundación, para conocer la...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Abordamos con la Dirección General de la Discapacidad de Islas Canarias los retos de la valoración en tiempo y el acceso a las ayudas
Fecha de publicación:
Hoy nos hemos reunido con Dulce María Gutiérrez González, Directora General de Discapacidad de Islas Canarias, para abordar los retos en materia social de las más de 152.000 personas que, se estima,...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Analizamos el estado de situación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras junto a la Consejera de Sanidad autonómica
Fecha de publicación:
Hoy nos hemos reunido con Esther Monzón, Consejera de Sanidad Islas Canarias, para abordar el estado de situación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2023 - 2026 y cómo ésta responde a los...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Definimos junto al movimiento asociativo canario nuestra estrategia a seguir en las islas
Fecha de publicación:
Esta semana hemos viajado a Islas Canarias para abordar la realidad de las más de 152.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Más del 70% de las personas con enfermedades raras hubiera preferido ser diagnosticadas al nacer, independientemente de si hay o no tratamiento
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al posicionamiento actualizado!¡Accede aquí al 'cuadERno sobre cribado pre/neonatal!¡Accede aquí a las infografías!
Tipo de noticia:Incidencia política
BBVA premia nuestra atención directa como uno de los mejores proyectos solidarios y sostenibles de España
Fecha de publicación:
«En ese viaje apasionante que comienzan los padres, donde uno se imagina qué nombre le va a poner a su hijo, qué sexo tendrá, qué vida tendrá… nunca imagina cómo realmente va a ser ese momento donde...
Tipo de noticia:Sensibilización
Más de 12.000 niños y adultos con enfermedades raras se han beneficiado del Programa IMPULSO de Fundación Mutua
Fecha de publicación:
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han hecho posible el acceso a terapias y productos de apoyo para más de 12.000 niños, niñas, jóvenes y adultos con...