Resto de noticias, visualizando página 192 de 212
Alertamos que los recortes del gobierno a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las ER
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que los recortes del gobierno en la financiación a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las enfermedades raras...
Nuestra directora, nuevo miembro de la Directiva de las alianzas internacionales y europeas en ER
Fecha de publicación:
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), ha pasado a formar parte del Consejo de la Red Internacional que representa a estas patologías (RDI) y ha sido...
Agradecemos al Banco Santander su apoyo a los más vulnerables en el marco de la crisis del Covid-19
Fecha de publicación:
El pasado 13 de mayo, FEDER, junto al resto de entidades beneficiarias de la convocatoria “Euros de tu nómina” del Banco Santander, participó en un encuentro virtual con los responsables de la...
9 de cada 10 personas con ER han sufrido la paralización en la atención debido al COVID-19
Fecha de publicación:
Fuente: EURORDIS. EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo COVID-19 está afectando a las personas que viven con una...
Instamos al gobierno a que reconozca la especialidad de genética clínica de forma urgente
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al gobierno a reconocer la especialidad de genética clínica de forma urgente tras conocer que Salvador Illa, Ministro de...
Thais Pousada realizará charla sobre productos de apoyo de comunicación ¡Apúntate!
Fecha de publicación:
El próximo jueves 28 de mayo a las 19:00h tendremos una charla coloquio con Thais Pousada, miembro del comité asesor de FEDER. En esta charla, hablaremos de productos de apoyo de comunicación. En...
Nos solidarizamos con las personas que conviven con el Síndrome 22q11 y con Epilepsia en sus días de concienciación
Fecha de publicación:
A lo largo de este fin de semana, se celebranvarios Días Mundiales para visibilizar el Síndrome 22q11 y la epilepsia, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna de estas...
El Tercer Sector denuncia la decisión del Ministerio de recortar la financiación a las ONG estatales
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma del Tercer Sector | La Plataforma del Tercer Sector (PTS), compuesta por 28.000 ONG, ha denunciado la decisión del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de...
¡Participamos en la ECRD con la mirada puesta en 2030!
Fecha de publicación:
La semana pasada participamos en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (ECRD, por sus siglas en inglés) en plena pandemia de COVID-19 y con la mirada puesta en 2030 para analizar nuestra...
Nos adherimos al Día Europeo del Síndrome de Williams
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Europeo del Síndrome de Williams para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que ocurre en 1 de cada 7.500 recien nacidos. Por ello, nos adherimos a esta...
Nos unimos a las personas con Enfermedad de Behçet y a sus familias en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Mañana, 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet para concienciar a la sociedad de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de la investigación...
Todos nuestros esfuerzos, centrados frente al COVID-19
Fecha de publicación:
Desde FEDER estamos trabajando diariamente para hacer frente a este nuevo Coronavirus, proporcionando información, asesoramiento y apoya a todas nuestras familias y a todas las personas que tienen...