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El cierre de los centros educativos pone en riesgo las intervenciones y el abordaje terapéutico de la infancia con ER y sin diagnóstico
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«El cierre de los centros educativos durante el Estado de Alarma ha puesto en riesgo la intervención socioeducativa y el abordaje terapéutico de los menores que viven con enfermedades poco frecuentes...
Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de West
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El día 10 de abril se celebra el Día Mundial Síndrome de West y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a esta jornada de sensibilización para visibilizar esta patología y...
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Cushing en su Día Mundial
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Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Cushing que se celebra el 8 de abril, para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...
Alrededor de 6.000 menores se acercan a la realidad de las Enfermedades Raras a través de la historia de Federito
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Un total de 5.726 alumnos y alumnas han conocido la realidad de los menores que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, trasladando la importancia de la inclusión e igualdad, estos...
Posicionamiento: ER y sin diagnóstico, especialmente vulnerables frente al coronavirus
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, alerta sobre la necesidad de...
Se abre una nueva convocatoria de CIBERFEDER 2020
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El proyecto de Grupo de Apoyo On-line, organizado por el Master Autoliderazgo y Conducción de Grupos de la Universidad de Barcelona en colaboración con FEDER Catalunya tiene como objetivo que...
Igualdad prorroga un año la vigencia de las resoluciones y certificados de reconocimiento de grado de discapacidad por COVID-19 en la Comunidad Valenciana
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La Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas en la Comunidad Valenciana ha decidido prorrogar un año la vigencia de las resoluciones y certificados de reconocimiento de grado de discapacidad que...
Preguntas frecuentes: ER, ámbito laboral y Estado de Alarma
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Mi empresa continúa su actividad y tengo que ir a trabajar, ¿qué derechos tengo? Si la empresa continúa su actividad, tendrá que garantizar la seguridad y salud en el entorno laboral a todos sus...
El Servicio de Atención Psicológica y empoderamiento abre plazas para participar en talleres de empoderamiento durante la situación generada por el COVID-19
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Debido a la situación del COVID-19, desde el Servicio de Atención Psicológica/Área de Empoderamiento de FEDER ponemos a vuestra disposición una serie de espacio para nuestro movimiento asociativo...
¡Buenas noticias! El gobierno garantiza la prestación por hijo a cargo en respuesta a nuestra petición
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El Gobierno ha garantizadoel mantenimiento la prestación por hijo a cargo con enfermedades graves durante el Estado de Alarma; una noticia que responde de forma directa a las peticiones de la...
EURORDIS alerta sobre la discriminación en la atención médica de las ER durante la crisis de COVID-19
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EURORDIS, la Alianza Europea para Enfermedades Raras, ha emitido un posicionamiento en el que recoge la preocupación de las organizaciones miembros que indican que las personas que conviven con una...
TAKEDA, una entidad comprometida con las enfermedades raras y su Día Mundial
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La compañía farmacéutica TAKEDA es una empresa comprometida con las enfermedades poco frecuentes y lo ha vuelto a demostrar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 al apoyar la campaña...