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Nos solidarizamos con las personas que conviven con Lipodistrofias y con sus familiares en su Día Mundial
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Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de sensibilizar sobre la salud pública que suponen esta enfermedad poco frecuente, para llevar a cabo acciones de coordinación con...
Nuestro Servicio de Información y Orientación sigue prestando atención
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Todo el equipo técnico de FEDER está teletrabajando, ofreciendo servicios de manera online y telefónica para hacer frente al COVID-19 y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de...
Nuestro equipo del Servicio de Atención Psicológica continúa trabajando desde casa
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Como ya sabéis, nuestra Federación continúa trabajando de manera online y telefónica para hacer frente al COVID-19 y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven...
COCEMFE pide ayuda urgente para los centros y servicios para personas con discapacidad
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Fuente: COCEMFE. Ante la propagación del COVID-19 y el impacto que está generando sobre las diferentes actividades y servicios de las entidades que tienen como misión velar por la defensa y el...
Si tienes una enfermedad neuromuscular o eres personal sanitario, participa en esta encuesta sobre los efectos del COVID-19
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Fuente: EURO-NMD. La Red Europea de Referencia de Enfermedades Neuromusculares y ELA comienza a recopilar datos sobre los efectos del COVID-19 en pacientes en Enfermedades Neuromusculares
Como no...Nuestro equipo del Servicio de Atención Psicológica tiene un mensaje para ti ¡Descúbrelo!
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Convivir con el miedo, la preocupación y la incertidumbre se han convertido hoy en un reto para todos/as, hoy nos ha tocado hacernos conscientes de la finitud y aprender a cómo lidiar con esa...
FEDER insta al Gobierno a que los ERTEs no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades graves
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha notificado un notable incremento de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico que ante un Expediente de...
¡Apúntate a nuestros nuevos Talleres de Apoyo Online!
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Desde nuestro Servicio de atención Psicológica (SAP) lanzamos una nueva programación de Talleres de Apoyo Online con motivo de la situación ocasionada por el COVID-19
Estos talleres de apoyo están...EURORDIS insta a la UE a no seguir pasos de EE.UU con designación huérfana del tratamiento del Covid-19
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EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, insta a la Unión Europea a no seguir los pasos de la FDA, la Agencia del Gobierno de EE.UU para la Administración de Alimentos y Medicamentos, con...
Su Majestad la Reina contacta con nosotros para conocer la situación de la familia FEDER frente al COVID-19
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Su Majestad la Reina contactó con Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, para conocer la situación actual que están viviendo las familias que...
Las personas trasplantadas lanzan la campaña “Viviendo nuevas oportunidades: #TrasplantadosEnCasa” en el Día Nacional del Trasplante
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Fuente: FQ ESPAÑA. Si hay un grupo de ciudadanos que conoce muy bien lo que es el aislamiento en casa y la responsabilidad frente a los contagios, este es sin duda el de las personas que tienen un...
La Vecina Rubia y Ecovidrio lanzan un 'miniglú' solidario a favor de FEDER
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La Vecina Rubia, una de las influencers más conocidas de nuestro país, se ha unido a Ecovidrio, la entidad sin ánimo de lucro encargada del reciclado de residuos de envases de vidrio en España, para...