Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Noticias

CCAA / Provincia

Seleccione una o varias provincias para la búsqueda. Déjelo en blanco para buscar en todas
  • Imagen relativa a la noticia indicada

    El SAP abre plazas para participar en talleres de apoyo online por el COVID-19

    Fecha de publicación:

    Debido a la situación del COVID-19, desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER ponemos a vuestra disposición un espacio para que padres, menores y/o personas afectadas por una enfermedad...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    ¡Buenas noticias! Apoyamos 6 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento

    Fecha de publicación:

    Nuestra Fundación tiene como objeto apoyar e impulsar la investigación en enfermedades raras y con este fin en 2015 lanzamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación con una dotación...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Apúntate a nuestro Grupo de Ayuda Mutua Online que realizaremos el 25 de marzo

    Fecha de publicación:

    En FEDER, siguiendo las recomendaciones de las autoridades sanitarias orientadas a la contención del COVID-19, estos días hemos limitado los servicios y atenciones presenciales. Pero seguimos estando...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    SERVICIOS: Continua nuestra atención directa vía online y telefónica

    Fecha de publicación:

    A pesar de esta situación, seguimos a vuestro lado, acompañándoos y trabajando por los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente o que están en...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    RECOMENDACIONES de las sociedades científicas

    Fecha de publicación:

    Para poder combatir este virus, debes conocer más acerca de él, por ello, recogemos recomendaciones para profesionales y familias con los que abordar esta situación

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    INFORMACIÓN GENERAL y oficial del Ministerio de Sanidad

    Fecha de publicación:

    Para poder combatir este virus, debes conocer más acerca de él, por ello, te recogemos toda la información y acciones que nos recomienda desde el Ministerio de Sanidad:" ¿Cómo se transmite el...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    INFORMACIÓN INTERNACIONAL de referencia

    Fecha de publicación:

    Recopilamos links e información de interés (en inglés) sobre el Coronavirus:"

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    INFORMACIÓN DE REFERENCIA para profesionales y pacientes

    Fecha de publicación:

    Nos alineamos con los principales agentes políticos para impulsar la responsabilidad social y la difusión de información veraz, por esta razón, te adjuntamos varios links de interés sobre el...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    TIPS Y RECURSOS para familias

    Fecha de publicación:

    Conocemos el impacto de las enfermedades raras y el que el Covid-19 está generando en muchas familias. Recogemos algunas iniciativas específicas para enfermedades raras para hacerlo más fácil

     

     ...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Garantizar el bienestar de las personas con ER está de tu mano ¡Sigue estas recomendaciones contra el COVID-19!

    Fecha de publicación:

    Ahora más que nunca tenemos que estar unidos para poder hacer frente a esta situación, por ello, desde FEDER y siguiendo las recomendaciones del Ministerio de Sanidad, te animamos a que conozcas más...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    AGENDA: Sumámonos a las recomendaciones, suspendemos nuestros actos

    Fecha de publicación:

    Desde FEDER y siguiendo las recomendaciones de las autoridades sanitarias del país orientadas a la contención del COVID-19, limitamos los servicios y atenciones presenciales, por esta razón, nuestras...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    FEDER se queda en casa ¿Y tú? ¡JUNTOS somos más fuertes!

    Fecha de publicación:

    Llevamos 20 años con vosotros, trabajando en sinergia con nuestras asociaciones por el colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y sin diagnóstico y en estos días...

Localiza las entidades miembros de FEDER

Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones

Ver mapa de entidades

Recibe nuestra newsletter

De acuerdo con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD) y La ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos y Garantías de los derechos Digitales, le comunicamos que los datos que le identifican como donante o colaborador son tratados con su consentimiento únicamente con la finalidad de gestionar su aportación, según lo establecido en el artículo 6.1. a) y b) del RGPD.  Sus datos han sido incorporados al Sistema de Protección de Datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con N. I. F.  G91018549, y domicilio en la calle Pamplona, 32.– 28039 Madrid, y serán conservados mientras que la finalidad para su tratamiento esté vigente. Asimismo, mantendremos una copia bloqueada, mientras haya obligaciones legales por las que puedan requerírnoslos. Le recordamos que puede retirar su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales en cualquier momento, sin que ello afecte al tratamiento que se haya realizado con anterioridad.   Le recordamos que dispone del derecho de acceso a los datos disponibles, así como de los derechos de rectificación, de supresión, de oposición y de limitación de su tratamiento o portabilidad, conforme a lo establecido en el RGPD. Para ejercitar estos derechos, o para revocar su consentimiento al tratamiento de sus datos personales, deberá dirigirse por escrito a la dirección postal indicada más arriba o a la dirección de correo electrónico dpd@enfermedades-raras.org, aportando copia de su DNI.  En el caso de que lo considere procedente, también puede presentar reclamación ante Agencia Española de Protección de Datos, como Autoridad de Control.