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Federación española de enfermedades raras

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  • Asistentes a la Asamblea 2024

    Celebramos nuestra Asamblea General y renovamos la Junta Directiva

    Fecha de publicación:

    Este 15 de junio hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios analizando el pasado y el presente de nuestra organización, pero también mirando al futuro con la renovación de una nueva Junta...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Representantes de la JD y Patronato de FEDER

    Renovamos nuestra Junta Directiva

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado su Junta Directiva presidida por Juan Carrión, quien comienza así otros cuatro años al frente de la organización compuesta por 422...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Cartel de difusión

    Llega una nueva edición del Epic Trail solidario

    Fecha de publicación:

    El próximo 15 de junio y tras el gran éxito de las anteriores ediciones, vuelve a celebrarse el Epic Trail. Bodonal de la Sierra será una vez más la línea de salida del desafío solidario, que en esta...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura

  • La obesidad infantil: en búsqueda de predictores en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

    La obesidad infantil: en búsqueda de predictores en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

    Fecha de publicación:

    En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 423 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dra. María Ángeles...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Cartel de difusión

    ¡Únete a nuestra iniciativa para el segundo semestre: ¡Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en tu Comunidad Autónoma!

    Fecha de publicación:

    Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estamos emocionadas de anunciar el lanzamiento de nuestros Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en diferentes comunidades autónomas. Este año,...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Flora Pérez y Manel de Castillo en la firma del convenio

    El Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación Amancio Ortega firman un convenio de colaboración para la creación de un centro pionero en la investigación de las enfermedades minoritarias

    Fecha de publicación:

    El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación Amancio Ortega han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias (EEMM). El...

    Tipo de noticia:Alianzas

  • Cartel de difusión

    Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de DDX3X

    Fecha de publicación:

    El 12 de junio es el Día Internacional del Síndrome de DDX3X. Una fecha que tiene como objetivo concienciar y visibilizar esta patología así como a todas aquellas personas que conviven con ella....

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Representantes de FEDER y CIEMAT en su encuentro

    FEDER y CIEMAT exploran vías de colaboración conjuntas

    Fecha de publicación:

    El pasado 5 de junio nos reunimos con el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) para conocer los proyectos específicos vinculados a las enfermedades raras.En...

    Tipo de noticia:Alianzas

  • Imagen de la convocatoria

    FEDER, una de las ONG ganadoras de la sexta Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las galardonadas por la Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible, que tiene como objetivo donar un porcentaje de la comisión...

    Tipo de noticia:Alianzas

  • Fotografías de los asistentes al 50 aniversario de UCB

    Celebramos con UCB su 50 aniversario

    Fecha de publicación:

    El pasado 5 de junio celebramos con UCB su 50 aniversario a través de un encuentro al que acudieron Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, e Isabel Motero, Directora General de FEDER...

    Tipo de noticia:Alianzas

  • Collage fotos del evento

    Recibimos la Mención de Honor de la Sociedad Española de Neurología de 2024

    Fecha de publicación:

    Nuestra Federación ha recibido la Mención de Honor de la Sociedad Española de Neurología (SEN) como reconocimiento a nuestros 25 años de trayectoria...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Dolor neuropático y espina bífida en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

    Dolor neuropático y espina bífida en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

    Fecha de publicación:

    En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 423 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

    Tipo de noticia:Sensibilización

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